Daugeliu atvejų labai sunku sužinoti, kiek gyvena cerebriniu paralyžiumi sergantys žmonės, nes rimta liga gali atsirasti pažeidžiant įvairias organizmo sistemas. Kai kuriais atvejais, kai tinkamas gydymas cerebriniu paralyžiumi sergantis žmogus gali gyventi ilgą ir visavertį gyvenimą, beveik be jokių sveikatos problemų. Sunkiose situacijose vaikas su tokiu raidos sutrikimu gali mirti per kelerius metus. Vaikiškas smegenų paralyžius- tai bendras daugelio judėjimo sutrikimų sindromų, pastebėtų dėl intrauterinio vystymosi sutrikimų, dėl kurių pažeidžiamos smegenų struktūros, pavadinimas.
Pagrindinės cerebrinio paralyžiaus priežastys
Tokia liga kaip cerebrinis paralyžius jau pakankamai gerai ištirta, toliau tiriamos pagrindinės šios ligos atsiradimo priežastys ir mechanizmai. Pagrindinis cerebrinio paralyžiaus vystymosi veiksnys yra intrauterinis sutrikimas, kuris išsivysto dėl to nepalanki eiga nėštumas.
Pagrindinis veiksnys, prisidedantis prie cerebrinio paralyžiaus vystymosi, yra hipoksija. Esant nepakankamam vaisiaus aprūpinimui deguonimi, miršta visos smegenų sritys, todėl atsiranda tam tikrų sindromų, kurie stebimi sergant cerebriniu paralyžiumi. Į hipoksiją ir kitus nepalankius veiksnius, kurie gali išprovokuoti cerebrinio paralyžiaus vystymasis, gali sukelti:
- vaisiaus placentos nepakankamumas;
- toksikozė;
- nėštumo nefropatija;
- priešlaikinis placentos atsiskyrimas;
- užkrečiamos ligos;
- Rh konfliktas tarp motinos ir vaiko;
- motinos somatinės ligos;
- traumos nėštumo metu;
- gimdymo traumos;
- užsitęsęs darbas.
Naujagimiams tai gali išprovokuoti tolesnį cerebrinio paralyžiaus vystymąsi. hemolizinė liga, įvairių etiologijų toksinis smegenų pažeidimas ir asfiksija.
Smegenų audinio morfologiniai pokyčiai gali būti skirtingi, o tai paaiškina pacientų pasireiškimų ir simptomų sunkumo skirtumus. Labai dažnai naujagimiams atsiranda kraujavimas, atsiranda randų ir žievės struktūros degeneracija. Dažniausiai tokie pažeidimai stebimi priekinėse smegenų dalyse, tačiau pažeidimai gali išplisti į kitas sritis. Kiek metų gyvens tokį smegenų pažeidimą turintis vaikas, daugiausia priklauso nuo proceso masto ir gylio.
Grįžti į zmystSmegenų paralyžiaus tipų klasifikacija
Priklausomai nuo pažeistos smegenų srities vietos, išskiriami 5 pagrindiniai cerebrinio paralyžiaus tipai. Dažniausia cerebrinio paralyžiaus forma yra spastinė diplegija. Šio tipo liga sudaro apie 80% cerebrinio paralyžiaus atvejų. Spastinė diplegija išsivysto dėl motorinių centrų pažeidimo, kurį lydi parezė, daugiausia apatinių galūnių.
Hemiparetinė cerebrinio paralyžiaus forma išsivysto dėl centrinių nervų centrų pažeidimo tik viename smegenų pusrutulyje. Šį sutrikimą lydi vienos kūno pusės rankų ir kojų parezė.
Hiperkinetinė cerebrinio paralyžiaus forma išsivysto dėl subkortikinių struktūrų pažeidimo. Ši cerebrinio paralyžiaus forma yra gana reta. Kliniškai tai pasireiškia nevalingais judesiais, tai yra hiperkineze, kuri ypač aiškiai matoma vaikui pavargus ar susijaudinus.
Atoninė-astatinė cerebrinio paralyžiaus forma diagnozuojama maždaug 10 proc. Jam būdinga raumenų atonija ir sutrikusi koordinacija bei statika.
Sunkiausia cerebrinio paralyžiaus forma yra dviguba hemiplegija, atsirandanti dėl visiško abiejų smegenų pusrutulių pažeidimo. Šiai formai būdingas raumenų rigidiškumo išsivystymas, dėl kurio vaikas negali ne tik vaikščioti ir sėdėti, bet ir savarankiškai laikyti galvą aukštyn. Be kita ko, gali atsirasti mišrių formų, kurias lydi įvairių tipiškų šios ligos tipų apraiškos.
Grįžti į zmystSmegenų paralyžiaus simptomai
Atsižvelgiant į tai, kad cerebrinis paralyžius gali apimti parahemma-tetra monoparezę ir paralyžių, taip pat raumenų tonuso, vestibulinio aparato, įvairaus intensyvumo kalbos ir hiperkinezijos sutrikimus, prognozuoti gyvenimo trukmę beveik neįmanoma. Be to, daugeliu atvejų pastebimas reikšmingas motorinių įgūdžių ir psichologinio vystymosi sutrikimas.
Pažeidimas intelektualinis vystymasis, psichiniai sutrikimai, klausos ir regos sutrikimas, epilepsijos požymiai nėra neįprasti vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi. Skirtingi vaikai, kaip taisyklė, turi skirtingą sindromų kompleksą, todėl visapusiškai neįvertinus paciento būklės, sunku atsakyti, kiek metų jie gyvena su cerebriniu paralyžiumi konkrečiu atveju ir kokios yra reabilitacijos bei tobulėjimo galimybės. gyvenimo kokybę.
Dažniausiai cerebrinio paralyžiaus diagnozė nustatoma praėjus maždaug 3-4 mėnesiams po gimimo, kai neuropsichinis vystymasis gerokai atsilieka nuo visuotinai priimtų normų. Dažniausi vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, simptomų rinkiniai:
- klausos problemos;
- regėjimo problemos;
- liežuvio judrumo sutrikimai;
- periodiškas arba pastovus raumenų tonusas;
- raumenų ir kaulų sistemos sutrikimai.
Nepaisant to, kad vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, dažnai mažėja intelektualiniai gebėjimai ir gebėjimas mokytis bei įgyti naujų įgūdžių, tokių sutrikimų pasitaiko ne visais atvejais. Lengvais cerebrinio paralyžiaus atvejais vaikai puikiai adaptuojasi, geba mokytis ir gali mokytis specializuotose mokyklose ar net mokytis kartu su sveikais bendraamžiais, o ateityje visai įmanoma stoti į aukštąsias mokyklas. švietimo įstaigos. Tinkamai prisitaikę vaikai, kurie neturi problemų su protinius gebėjimus, ateityje gali gyventi beveik visavertį gyvenimą, dirbti ir visapusiškai rūpintis savimi. Gyvenimo trukmė su lengvu cerebriniu paralyžiumi yra gana ilga.
Sunkiais cerebrinio paralyžiaus atvejais vaikai patiria ne tik didelių fizinių, bet ir psichikos sutrikimų, tai lemia tai, kad vaikui itin sunku arba neįmanoma prisitaikyti prie gyvenimo, be to, nėra galimybės įgyti naujo įgūdžių ir žinių, kurios riboja intelektinį augimą ateityje. Gyvenimas su sunkiu cerebriniu paralyžiumi yra gana sunkus, nes pagrindinę ligą dažnai lydi papildomos komplikacijos.
Galima ne tik sutrumpinti cerebriniu paralyžiumi sergančių pacientų gyvenimą sisteminiai sutrikimai ligos sukeltų organizme, bet ir komplikacijų, kurios gali atsirasti vaikui augant. Dažniausios cerebrinio paralyžiaus komplikacijos, kurios gali rimtai pabloginti gyvenimo kokybę ir trukmę, yra funkcijos sutrikimas. Šlapimo pūslė, hipertenzija, sunkios formos skoliozė, rijimo pasunkėjimas, kaulų lūžiai.
Informacinį ir praktinį žurnalą „Gyvenimas su cerebriniu paralyžiumi“ 2008 metais sukūrė neįgalių vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, tėvų iniciatyvinė grupė ir 2009 metais pradėjo leisti jų lėšomis. Žurnalo tiesioginis leidėjas yra UAB „Kodeks“ leidykla „Gyvenimas su cerebriniu paralyžiumi“ – tai platus klausimų spektras, susijęs su cerebriniu paralyžiumi sergančių žmonių gydymu, socialine-psichologine adaptacija, mokymu, užimtumu, integracija į visuomenę. ir trauminis smegenų pažeidimas Spalvotas leidimas, A4 formato, 64 puslapiai, leidžiamas kas ketvirtį.
"Gyvenimas su cerebriniu paralyžiumi" yra puikus socialinę reikšmę. Vaikas, kuriam diagnozuotas cerebrinis paralyžius, 1-2 mėnesius per metus gydomas reabilitacijos centre, o vėliau šeima lieka viena su liga, o kiekvienas žingsnis ir kompetentingas veiksmas lemia, ar pavyks įtvirtinti pasiektą gydymo pažangą. arba ne. Jiems kyla klausimas: kur jie gali gauti autoritetingos informacijos? Vieninteliame specializuotame spausdintame leidinyje „Gyvenimas su cerebriniu paralyžiumi“ vaikų tėvai ir jų artimieji gali rasti jiems reikalingą informaciją ir gauti reabilitacijos, psichologinę, socialinę ir teisinę pagalbą.
Žurnalo „Gyvenimas su cerebriniu paralyžiumi“ vyriausioji redaktorė nuo pat jo įkūrimo buvo legendinė Ksenija Aleksandrovna Semenova, nusipelniusi RSFSR mokslininkė, Rusijos medicinos mokslų akademijos Vaikų ligų mokslinio centro vyriausioji mokslo darbuotoja, gydytoja. medicinos mokslų profesorius. Žurnalo redakcinėje kolegijoje dirba 6 Rusijos mokslų akademijos ir Rusijos medicinos mokslų akademijos akademikai, 9 profesoriai ir mokslų daktarai, reabilitacijos centrų vadovai, pagerbti mokslininkai, geriausi mokytojai, defektologai.
Leidinio „Gyvenimas su cerebriniu paralyžiumi“ platinimas leidžia didinti tėvų, auginančių cerebriniu paralyžiumi sergančių vaikų, sąmoningumą bei specialistų, dirbančių šia tema, kvalifikaciją. neurologinės ligos, pritraukti konsultacijoms ir atsiliepimams medicinos, švietimo, socialines įstaigas ir organizacijas, dirbančias su žmonėmis su negalia, aukštos kvalifikacijos specialistus.
Baranovas Aleksandras Aleksandrovičius Rusijos medicinos mokslų akademijos akademikas, Rusijos pediatrų sąjungos vykdomojo komiteto pirmininkas, Rusijos medicinos mokslų akademijos Vaikų mokslo centro direktorius, medicinos mokslų daktaras, profesorius. Batyševa Tatjana Timofejevna Maskvos sveikatos departamento vyriausiasis vaikų neurologas, vyriausiasis gydytojas DPNB Nr.18, medicinos mokslų daktaras, profesorius. Guzeva Valentina Ivanovna Rusijos gamtos mokslų akademijos narys korespondentas, Sankt Peterburgo valstybinės medicinos akademijos Nervų ligų katedros vedėjas, medicinos mokslų daktaras, profesorius. Jevtušenka Stanislavas Konstantinovičius Ukrainos aukštosios mokyklos mokslų akademijos akademikas, Ukrainos nusipelnęs mokslo ir technologijų darbuotojas, Nacionalinio FIPO Donecko medicinos universiteto Vaikų ir bendrosios neurologijos katedros vedėjas, medicinos mokslų daktaras, profesorius M. Gorkio. Zykovas Valerijus Petrovičius Neurologijos skyriaus vedėjas vaikystė Rusijos MAPO, medicinos mokslų daktaras, profesorius. Ismagilovas Magsumas Fassachovičius Kazanės valstybinio medicinos universiteto Neurologijos, neurochirurgijos ir medicininės genetikos katedros vedėjas, medicinos mokslų daktaras, profesorius. Kozjavkinas Vladimiras Iljičius Ukrainos didvyris, nusipelnęs Ukrainos mokslo ir technologijų darbuotojas, Tarptautinės reabilitacinio gydymo klinikos Truskavecoje ir reabilitacijos centro Lvove generalinis direktorius, medicinos mokslų daktaras, profesorius. Lazebnik Tamara Arkadjevna Sankt Peterburgo vyriausiasis vaikų neurologas, Sankt Peterburgo MAPO Vaikų neurologijos ir neurochirurgijos katedros docentas, dr. Levčenkova Vera Dmitrievna Rusijos medicinos mokslų akademijos Vaikų sveikatos mokslinio centro Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, reabilitacinio gydymo skyriaus vedėjas, medicinos mokslų daktaras. Lilinas Jevgenijus Teodorovičius Rusijos mokslų akademijos narys korespondentas, Rusijos gamtos mokslų akademijos akademikas, Rusijos Federacijos nusipelnęs daktaras, biologijos mokslų daktaras, profesorius, prorektorius šiuolaikinės technologijos Rusijos MSR akademijos reabilitacija. Martynyukas Vladimiras Jurjevičius Ukrainos sveikatos apsaugos ministerijos vyriausiasis vaikų neurologas, Ukrainos nusipelnęs gydytojas, Ukrainos vaikų su organiniais pažeidimais reabilitacijos MC direktorius nervų sistema Ukrainos sveikatos apsaugos ministerija, medicinos mokslų kandidatė, profesorė. Mizulina Elena Borisovna Komiteto pirmininkas Valstybės Dūmašeimos klausimais, moterys ir vaikai, teisės mokslų kandidatė, profesorė. Namazova-Baranova Leila Seymurovna Rusijos medicinos mokslų akademijos narys korespondentas, Rusijos medicinos mokslų akademijos Vaikų sveikatos mokslinio centro direktoriaus pavaduotojas, Rusijos medicinos mokslų akademijos Vaikų sveikatos mokslinio centro PPiVL direktorius, vykdomosios valdybos narys Rusijos pediatrų sąjungos komitetas, medicinos mokslų daktaras, profesorius. Poluninas Valerijus Sokratovičius ITU pagrindinio biuro federalinės valstybinės institucijos Maskvoje filialo Nr. 74 vadovas, medicinos mokslų daktaras, profesorius. Prikhodko Oksana Georgievna Specialiosios pedagogikos ir kompleksinės reabilitacijos instituto direktorius, Logopedijos katedros vedėjas, pedagogikos mokslų daktaras, profesorius. Semenova Ksenia Aleksandrovna Nusipelnęs RSFSR mokslininkas, Rusijos medicinos mokslų akademijos mokslinio diagnostikos centro vyriausiasis mokslo darbuotojas, medicinos mokslų daktaras, profesorius. Yatsyk Galina Viktorovna Rusijos gamtos mokslų akademijos akademikas, Rusijos Federacijos nusipelnęs mokslininkas, Rusijos medicinos mokslų akademijos Valstybinio vaikų mokslinio centro Pediatrijos tyrimų instituto Neišnešiotų kūdikių skyriaus vedėjas, medicinos mokslų daktaras, profesorius .Mieli draugai!
Žurnalas „Gyvenimas su cerebriniu paralyžiumi. Problemos ir sprendimai“ leidžiamas aštuonerius metus. 2015 metais jame įvyko permainų: dabar žurnalo įkūrėjas – žinomas aktorius, režisierius Goša Kucenko. Žurnalo leidėjas – labdaros fondas „Gyvenimas su cerebriniu paralyžiumi“.
Keitėsi ne tik oficialioji žurnalo dalis, bet ir pats jo turinys. Yra mažiau grynai medicininių temų ir daugiau socialinių. Be jokios abejonės, gydymas yra labai svarbus, tačiau ne mažiau svarbi ir itin aktuali pacientų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, integravimo į visuomenę tema. Iš esmės svarbus visuomenės požiūris į neįgaliuosius. Priėmėme sprendimą: įtikinamai ir vaizdingai per socialinės žurnalistikos priemones parodyti, kad neįgalieji, negalia- naudingi žmonės.
O mūsų bendras uždavinys – rasti tokį gyvenimo būdą, kuris organiškai derintų gydymą, bet kartu suteiktų ir gyvenimui būtiną būties džiaugsmą...
Prašome padėti mums tiksliau suprasti, ką būtent jūs norėtumėte matyti šiame žurnale? Kokios būtent problemos jums rūpi labiausiai? Kokios informacijos jums trūksta? Ar žurnalas gali tapti informatoriumi, konsultantu, pašnekovu? Tikimės jūsų pagalbos ir tolesnio bendradarbiavimo. Elektroninio pašto adresas:
Su nuoširdžia pagarba,
Rimma Dorožkina, pavaduotoja. Žurnalo vyriausiasis redaktorius
„Gyvenimas su cerebriniu paralyžiumi. Problemos ir sprendimai“
Elektroninio pašto adresas: Šis el. pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jei norite jį peržiūrėti, turite įjungti „JavaScript“.
Elektroninis žurnalo archyvas «
Tėvai, susidūrę su tokia rimta diagnoze kaip cerebrinis paralyžius savo vaikui, užduoda klausimą: „Kiek gyvena vaikai, sergantys cerebriniu paralyžiumi? Žodžiu, praėjusio amžiaus viduryje šia liga sergantys pacientai nesulaukė pilnametystės. Šiuo metu cerebriniu paralyžiumi sergantis vaikas su patogios sąlygos gyvybę, tinkamą priežiūrą, gydymą ir reabilitaciją gyvena iki 40 metų ir net iki pensinio amžiaus. Tai priklauso nuo ligos stadijos ir gydymo proceso. Jei ligos metu sumažėja gydymo, skirto kovoti su smegenų sutrikimais, aktyvumas, tai gali žymiai sutrumpinti vaiko, kuriam diagnozuotas cerebrinis paralyžius, kaip ir bet kuri kita liga, gyvenimo trukmę.
Vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, ši diagnozė nustatoma 80% atvejų gimus. Likęs procentas pacientų šia liga suserga ankstyvoje kūdikystėje dėl užkrečiamos ligos arba smegenų sužalojimai. Jei nuolat dirbsite su tokiais vaikais, galite žymiai lavinti jų intelektą. Todėl dauguma gali studijuoti specializuotose įstaigose ir vėliau gauti vidurines arba Aukštasis išsilavinimas ir profesija. Visas vaiko gyvenimas visiškai priklauso nuo tėvų ir nuolatinės reabilitacijos. Deja, įjungta Šis momentas atvejų neužfiksuota visiškas atsigavimas.
Verta atkreipti dėmesį į tokią problemą kaip priešlaikinis senėjimas. Tai labai aktuali šios ligos problema. Įrodyta, kad iki 40 metų pacientų gyvenimo trukmė gali trumpėti. Fizinis kūnas greičiau susidėvi dėl deformacijos Vidaus organai, sąnariai ir kaulai. Išoriškai cerebriniu paralyžiumi sergantys žmonės atrodo daug vyresni nei jų amžius. Jei vaikas nuo gimimo nebuvo tinkamai vystomas ir nereabilituojamas, daugelis sistemų, pavyzdžiui, širdies ir kraujagyslių ar kvėpavimo sistemos, gali likti neišvystytos. Taigi jie tinka dėvėti, o tai taip pat turi įtakos gyvenimo trukmei.
Kitas ženklas, turintis įtakos gyvenimui sergant cerebriniu paralyžiumi, yra pačios ligos tipas ir eiga. Sergant sunkiomis formomis, nuolatiniais epilepsijos priepuoliais ir esant gulinčiajai šios ligos eigai, trukmė gali būti trumpesnė nei sergant vidutinio sunkumo ar lengvesnėmis formomis.
Ligos rūšys
Priklausomai nuo smegenų pažeidimo vietos, išskiriamos penkios ligos rūšys.
Dažniausia forma yra spastinė diplegija. Šis tipas išsivysto dėl smegenų dalies, atsakingos už motorines funkcijas, pažeidimo. Tai sukelia apatinės juostos parezę. Ją galima diagnozuoti ir pirmosiomis gyvenimo dienomis esant sunkiai eigai, ir iki gyvenimo metų – lengvesniu atveju. Tinkamai prižiūrint, reabilituojant ir vystant vaiką, šios formos gyvenimo trukmė gali būti lygi žmogaus, neturinčio šios ligos, gyvenimui.
Kita forma yra spastinė tetraplegija. Šiai formai būdingos kamieno ir galūnių deformacijos, ligonius ištinka epilepsijos priepuoliai. Vaikai su šia diagnoze turi žvairumą ir klausos sistemos sutrikimą.
Trečiasis tipas yra hemiplegija, kuriai daugiausia būdingi intelekto sutrikimai, labiau pažeidžiama pečių juosta. Vaikai vystydami gali atlikti įvairius judesius, tačiau labai lėtai.
Hiperkinetinę formą sukelia padidėjęs raumenų tonusas, okulomotoriniai sutrikimai, klausos sutrikimas.
Stebimas galūnių paralyžius ir parezė bei liemens deformacijos. Tuo pačiu metu intelektualiniai gebėjimai yra gerai išvystyti. Tinkamai prižiūrimas vaikas gali lankyti mokyklą ir mokytis toliau. Gana gerai prisitaiko visuomenėje. Gyvenimo trukmės prognozė gana palanki.
Smegenėlių forma - šiam tipui būdingas žemas tonusas, pacientai dažnai susiduria su sunkumais priimdami vertikalią padėtį ir problemų su pusiausvyra. Prailginimo judesiai taip pat yra sunkūs, o judesių koordinacija yra gana sutrikusi.
Sergant šia liga gana dažnai pasitaiko ir antrinė cerebrinio paralyžiaus forma. Įgytas paralyžiaus tipas gali atsirasti ne tik dėl gimdymo traumos, bet ir dėl nepalankių veiksnių santakos nėštumo metu. Tai gali būti apsinuodijimas bet kokiomis toksinėmis medžiagomis, nepalankių aplinkos sąlygų įtaka ir blogi įpročiai(ypač rūkymas nėštumo metu).
Išvada
Niekas negali pasakyti, kiek gyvens šia liga sergantis vaikas. Gydytojai yra žmonės, ir niekas neturi teisės spręsti ar diagnozuoti gyvenimo trukmės prognozių. Žinoma, predisponuojantys veiksniai vertinant trukmę yra ligos eiga, cerebrinio paralyžiaus forma ir vaiko intelektinės galimybės. Vaikai, turintys paūmėjusių formų ir komplikacijų, ypač su Kvėpavimo sistema arba epilepsija yra didesnė rizika. Tačiau net ir pačios sunkiausios cerebrinio paralyžiaus formos nėra beviltiškos su gera priežiūra, tėvų priežiūra, tinkamu gydymu ir nuolatine reabilitacija. Vaikai gali nugyventi gana ilgą gyvenimą ir netgi prisitaikyti prie visuomenės, net būdami tik neįgalūs. Medicina nestovi vietoje, neurochirurgija nuolat tobulėja, siūlydama naujus tokių sunkių ligų gydymo metodus lėtinės ligos. Ir kartu su tradiciniais vaistų terapija ilgo gyvenimo tikimybė nuolat didėja.
