बच्चे डाउन सिंड्रोम के साथ क्यों पैदा होते हैं: कारण, जोखिम। डाउन सिंड्रोम: संकेत और लक्षण, उपचार डाउन्स को सन चिल्ड्रन क्यों कहा जाता है - वैज्ञानिक व्याख्या

डाउन सिंड्रोम - यह क्या है?

हर साल 21 मार्च को दुनिया भर में डाउन सिंड्रोम दिवस के रूप में मनाया जाता है। तीसरे महीने के इक्कीसवें दिन को यह दिखाने के लिए चुना गया कि डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में 21वें जोड़े में तीन गुणसूत्र होते हैं।

डाउन सिंड्रोम एक आनुवंशिक असामान्यता है जो मानव कोशिकाओं में एक अतिरिक्त गुणसूत्र की उपस्थिति से निर्धारित होती है। अतिरिक्त 47वाँ गुणसूत्र एक श्रृंखला की उपस्थिति का कारण बनता है शारीरिक विशेषताएं, जिसके परिणामस्वरूप बच्चा अधिक धीरे-धीरे विकसित होता है और अपने साथियों की तुलना में बाद के सभी बच्चों के लिए सामान्य विकासात्मक चरणों से गुजरता है। डाउन सिंड्रोम वाले लोग बीमार नहीं होते हैं: वे डाउन सिंड्रोम से "पीड़ित" नहीं होते हैं, सिंड्रोम से "प्रभावित" नहीं होते हैं, और इसके "पीड़ित" नहीं होते हैं।

इस सिंड्रोम का नाम अंग्रेजी चिकित्सक जॉन डाउन के नाम पर रखा गया था, जिन्होंने पहली बार 1866 में इसका वर्णन किया था। जन्मजात सिंड्रोम की उत्पत्ति और गुणसूत्रों की संख्या में परिवर्तन के बीच संबंध की पहचान केवल 1959 में फ्रांसीसी आनुवंशिकीविद् जेरोम लेज्यून द्वारा की गई थी। पहला अंतर्राष्ट्रीय डाउन सिंड्रोम दिवस 21 मार्च 2006 को आयोजित किया गया था।

"सनी लोग" क्यों पैदा होते हैं?

डाउन सिंड्रोम वाले लड़के और लड़कियां, जिन्हें "सन चाइल्ड" भी कहा जाता है, एक ही आवृत्ति पर पैदा होते हैं, और उनके माता-पिता में गुणसूत्रों का एक सामान्य सेट होता है। यह किसी की गलती नहीं है और न ही हो सकती है। यह एक दुर्घटना है. डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को "ठीक" नहीं किया जा सकता क्योंकि यह कोई बीमारी नहीं है।

आंकड़ों के अनुसार, ग्रह पर हर 700वां बच्चा डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा होता है। यह अनुपात समान है विभिन्न देश, जलवायु क्षेत्र, सामाजिक स्तर। यह माता-पिता की जीवनशैली, उनके स्वास्थ्य पर निर्भर नहीं करता है। बुरी आदतें, त्वचा का रंग, राष्ट्रीयता।

डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश बच्चे चलना, खाना, कपड़े पहनना, बात करना, खेलना और खेल खेलना सीख सकते हैं। अब इसमें कोई संदेह नहीं है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे पढ़ाने योग्य होते हैं। हम में से किसी की तरह, डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति की अपनी ताकत और कमजोरियां, आदतें और प्राथमिकताएं, शौक और रुचियां होती हैं।

इसमें कोई संदेह नहीं है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे अगर घर पर प्यार के माहौल में रहते हैं तो उन्हें अपनी क्षमता का बेहतर एहसास होता है। यह बहुत अच्छा है अगर उन्हें कार्यक्रमों के अनुसार अध्ययन करने का अवसर मिले शीघ्र सहायताऔर गुणवत्तापूर्ण चिकित्सा सहायता प्राप्त करें, पर जाएँ KINDERGARTENऔर स्कूल जाना, साथियों से दोस्ती करना और समाज में सहज महसूस करना।

क्या इसे रोका जा सकता है?

एक अतिरिक्त गुणसूत्र की उपस्थिति किसी की गलती नहीं है और न ही हो सकती है! यह पूरी तरह से यादृच्छिक प्रक्रिया है जो वंशानुगत नहीं है। लेकिन फिर भी, कुछ कारक हैं जो इस सिंड्रोम वाले बच्चे के जन्म को प्रभावित कर सकते हैं और ये मुख्य रूप से मां की उम्र हैं। उदाहरण के लिए, 25 वर्ष से कम उम्र की महिलाओं में बीमार बच्चा होने की संभावना 1400 में से 1 है, और 40 साल की उम्र में यह पहले से ही 80 में से 1 है।

आज दुनिया में विशेष प्रसवकालीन स्क्रीनिंग परीक्षण हैं, जिनकी मदद से गर्भावस्था के दौरान बच्चे में डाउन सिंड्रोम विकसित होने की संभावना का पता लगाना संभव है। के लिए शीघ्र निदानगर्भवती महिलाओं को कुछ परीक्षाओं से गुजरना चाहिए जो डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के जन्म के जोखिम के स्तर को निर्धारित करने में मदद करेंगी।

आज आर्मेनिया में सभी आवश्यक चीजें मौजूद हैं आधुनिक प्रौद्योगिकियाँ, जो गर्भावस्था के दौरान भ्रूण में डाउन सिंड्रोम की उपस्थिति की पहचान करने के लिए परीक्षाओं के माध्यम से संभव बनाता है। विशेष रूप से, स्क्रीनिंग की जाती है - गैर-आक्रामक परीक्षण, जिसकी मदद से निष्पक्षता से परीक्षण किया जाता है प्रारम्भिक चरणगर्भावस्था के दौरान, एक महिला के रक्त की जांच की जाती है, जिससे उच्च संभावना के साथ यह निर्धारित करना संभव हो जाता है कि भ्रूण में डाउन सिंड्रोम है या नहीं।

डाउन सिंड्रोम में अंतर कैसे करें?

डाउन सिंड्रोम वाले लोग दूसरों से अलग दिखते हैं - उनकी आंखें मंगोल जैसी, कान छोटे आदि होते हैं जन्म दोषआंतरिक अंग, विशेष रूप से हृदय प्रणाली। हालाँकि, शारीरिक दृष्टि से ये स्वस्थ बच्चे हैं। बहुत ही कम ऐसे मामले होते हैं जो जीवन के साथ असंगत होते हैं। मुखय परेशानीडाउन सिंड्रोम वाले लोगों के लिए विकासात्मक देरी है।

इनमें से सबसे महत्वपूर्ण विशेषणिक विशेषताएंडाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में, यह देखा गया है कि बच्चे के सिर का पिछला हिस्सा थोड़ा चपटा होता है, और गर्दन सामान्य शिशुओं की तुलना में छोटी और चौड़ी होती है। ऐसे बच्चों में फॉन्टनेल थोड़ी देर से बंद हो जाता है। चेहरे की विशेषताएं आमतौर पर थोड़ी छोटी होती हैं, तालु संकरा होता है, और कान कभी-कभी सामान्य से थोड़ा नीचे स्थित होते हैं। "सनी बच्चों" के बाल आमतौर पर पतले, मुलायम और सीधे होते हैं, दांत छोटे होते हैं, वे सामान्य से देर से दिखाई देते हैं, और अक्सर दंत चिकित्सा की आवश्यकता होती है।

डाउन सिंड्रोम वाले लगभग सभी बच्चों की मांसपेशियों की टोन कम हो गई है। इसके अलावा, अत्यधिक लोचदार स्नायुबंधन के कारण डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के जोड़ बहुत अधिक गतिशील होते हैं। ऐसे बच्चे के अंग सामान्य बच्चे की तुलना में थोड़े छोटे हो सकते हैं। हथेलियाँ काफी चौड़ी होती हैं, अक्सर ठोस अनुप्रस्थ रेखाओं-सिलवटों से कटी होती हैं, हाथों की छोटी उंगलियाँ थोड़ी घुमावदार हो सकती हैं, लेकिन इन संकेतों का समग्र विकास पर कोई प्रभाव नहीं पड़ता है।

डाउन सिंड्रोम वाले नवजात शिशु सामान्य बच्चों की तुलना में थोड़े छोटे होते हैं। ऐसे बच्चे का विकास और वजन कुछ अलग तरीके से बढ़ता है। विकास दर उम्र के आधार पर भिन्न होती है। औसतन, 6 वर्ष की आयु में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे अपने सामान्य साथियों की तुलना में लगभग 10-12 सेमी छोटे होते हैं। डाउन सिंड्रोम वाले एक युवा व्यक्ति की औसत ऊंचाई लगभग 154-160 सेमी है, और एक लड़की की औसत ऊंचाई 150-154 सेमी है।

क्या धूप वाले देश में "धूप वाले बच्चे" होते हैं?

दुनिया में डाउन सिंड्रोम 600-800 में से एक मामले में होता है। हाल के वर्षों में, गर्भावस्था के दौरान निदान क्षमताओं के विस्तार के कारण यह आंकड़ा 1:1000 तक पहुंच गया है। आर्मेनिया में, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे की जन्म दर लगभग 1:700 है। इसका संबंध देश के विकास के स्तर या सामाजिक स्थिति से नहीं है. यह एक बिल्कुल यादृच्छिक प्रक्रिया है, जो कुछ हद तक माता-पिता, विशेषकर मां की उम्र से निर्धारित होती है।

यह दिलचस्प है कि आर्मेनिया में डाउन सिंड्रोम की व्यापकता पर वर्तमान में कोई आंकड़े नहीं हैं। आर्मेनिया के सेंटर फॉर मेडिकल जेनेटिक्स में, सालाना लगभग 100 मामलों का अध्ययन किया जाता है, लेकिन वास्तव में, इस सिंड्रोम के साथ पैदा होने वाले अधिक बच्चे हैं, बस उनमें से सभी आनुवंशिक अध्ययन से नहीं गुजरते हैं। डाउन सिंड्रोम वाले कुछ बच्चों में जन्म दोष होते हैं जो जीवन के साथ असंगत होते हैं और अस्पताल में मर जाते हैं; दूसरों को जन्म के तुरंत बाद माता-पिता द्वारा छोड़ दिया जाता है, और इन बच्चों को "समस्याओं" वाले बच्चों के लिए अनाथालय में भेज दिया जाता है, और कोई भी उनका निदान नहीं कर रहा है।

सामान्य तौर पर, अर्मेनियाई महिलाएं, अपने अजन्मे बच्चे में डाउन सिंड्रोम के बारे में जानने के बाद, एक नियम के रूप में, गर्भावस्था को समाप्त करना पसंद करती हैं। हालाँकि, हाल के वर्षों में प्रवृत्ति बदल गई है - डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के जन्म के बाद, माता-पिता उन्हें परिवार में रखने का निर्णय लेते हैं, जिससे उन्हें अन्य बच्चों के साथ समान परिस्थितियों में बड़े होने में मदद मिलती है।

धूप वाले लोग क्या कर सकते हैं?

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों का जीवन अभी भी कई गलतफहमियों और पूर्वाग्रहों से घिरा हुआ है। उन्हें मानसिक रूप से विक्षिप्त और अशिक्षित माना जाता है। वे अक्सर दावा करते हैं कि वे सच्चे स्नेह का अनुभव करने में असमर्थ हैं, कि वे आक्रामक हैं या, इसके विपरीत, हर चीज से हमेशा खुश रहते हैं। इस बीच, सभी सभ्य देशों में 20-30 साल पहले इन रूढ़ियों का खंडन किया गया था। इसके विपरीत, डाउन सिंड्रोम वाले लोग सच्चे प्यार की मिसाल कायम करने में सक्षम होते हैं क्योंकि वे स्नेही और मिलनसार होते हैं। लेकिन हर किसी का अपना चरित्र और मनोदशा होता है, सामान्य लोगों की तरह, यह परिवर्तनशील हो सकता है।

और फिर भी, वैज्ञानिकों ने देखा है कि "धूप वाले बच्चे" परिवारों में बेहतर रहते हैं। अपने माता-पिता के साथ रहते हुए, ऐसा बच्चा एक साल की उम्र में अपने आप उठता है, दो साल की उम्र में चलता है, चम्मच से खाता है और ढाई साल की उम्र में अपने पहले शब्द बोलता है, और चार साल की उम्र में अपना चरित्र दिखाता है। डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा घर के कामों में मदद करना सीखता है, किंडरगार्टन जाने और फिर स्कूल जाने, बोलने के लिए तैयार होता है विदेशी भाषा, कंप्यूटर में महारत हासिल करें और खेल खेलें!--0--

"मुझे कुत्तों से प्यार है", "मुझे मैकडॉनल्ड्स में अपना काम पसंद है", "मुझे अपनी दोस्त किट्टी के साथ सिनेमा जाना पसंद है", "मैं चेल्सी का समर्थन करता हूं", "मुझे जेम्स बॉन्ड पसंद है"... आम लोगों की सामान्य राय, नहीं आपसे और मुझसे बहुत अलग - केवल एक अंतर के साथ: फोटोग्राफर आर. बेली द्वारा एक विशेष फोटो एलबम में कैद किए गए ये सभी लोग एक अतिरिक्त गुणसूत्र के साथ पैदा हुए थे।

मानव कोशिकाओं के नाभिक में 46 गुणसूत्र - 23 जोड़े होते हैं। कभी-कभी, अर्धसूत्रीविभाजन की प्रक्रिया के दौरान - एक विशेष विभाजन जो यौन कोशिकाओं के निर्माण की ओर ले जाता है - जोड़े में से एक अलग नहीं होता है, जिसके परिणामस्वरूप 23 नहीं, बल्कि 24 गुणसूत्रों वाला एक अंडा या शुक्राणु होता है, और जब यह एक कोशिका से मिलता है विपरीत लिंग, परिणाम 46 के साथ नहीं, बल्कि 47 गुणसूत्रों के साथ एक युग्मनज है। ऐसा क्यों हो रहा है? अभी तक कोई जवाब नहीं. लेकिन यह निश्चित रूप से नहीं है क्योंकि लोग शराब पीते हैं, धूम्रपान करते हैं, ड्रग्स लेते हैं या रेडियोधर्मी संदूषण के क्षेत्र में हैं - ऐसी विसंगति 700 में से लगभग एक भ्रूण में होती है (जिन बच्चों को जन्म लेने की अनुमति है वे थोड़े कम हैं - 1000 में से एक)। अब तक देखा गया एकमात्र पैटर्न यह है कि 35 वर्ष से अधिक उम्र की महिलाओं में इसकी संभावना थोड़ी अधिक है, लेकिन कोई भी गारंटी नहीं देता है कि कम उम्र की मां के साथ ऐसा नहीं होगा।

एक अतिरिक्त गुणसूत्र शरीर की संरचना और कार्यप्रणाली में कई बदलावों का कारण बनता है। उनमें से कुछ नग्न आंखों को दिखाई देते हैं: चपटा चेहरा, सिर का पिछला भाग सपाट, धनुषाकार तालु और मांसपेशियों की टोन में कमी, जिसके परिणामस्वरूप मुंह थोड़ा खुला हो सकता है, छोटी खोपड़ी, हथेली पर अतिरिक्त त्वचा की तह, छोटी नाक। सबसे अधिक ध्यान देने योग्य संकेतों में से एक आंख के अंदरूनी कोने पर त्वचा की तह है, जो कुछ हद तक मंगोलॉयड जाति के प्रतिनिधियों की आंखों के आकार की याद दिलाती है। इस लक्षण के कारण, अंग्रेजी डॉक्टर जे.एल. डाउन, जिन्होंने 1862 में इस सिंड्रोम का वर्णन किया था, ने इसे "मंगोलिज़्म" कहा। यह शब्द - साथ ही "मंगोलियाई मूर्खता" - 1972 तक इस्तेमाल किया गया था, जब, कई वर्षों के संघर्ष के बाद, अंततः यह माना गया कि विकृति विज्ञान को नस्लीय विशेषताओं के साथ नहीं जोड़ा जा सकता है, और आधुनिक नाम - डाउन सिंड्रोम - स्थापित किया गया था।

यह गुणसूत्र विसंगति बाहरी संकेतों तक ही सीमित नहीं है - हृदय दोष, स्ट्रैबिस्मस, ल्यूकेमिया, अक्सर इसके साथ-साथ चलते हैं, हार्मोनल विकारइसलिए, उपयुक्त विशेषज्ञों द्वारा नियमित चिकित्सा जांच अनिवार्य है। इम्यून सिस्टम काफी कमजोर होता है, इसलिए व्यक्ति बीमार पड़ सकता है संक्रामक रोगअधिक बार और कठिन। एक समय, इन कारणों से, डाउन सिंड्रोम वाले लोग लंबे समय तक जीवित नहीं रहते थे - लेकिन आधुनिक चिकित्सा उन्हें कम से कम 50 वर्षों तक जीवित रहने की अनुमति देती है। डाउन सिंड्रोम के विपरीत, यह सब पूरी तरह से इलाज योग्य है। कभी-कभी डाउन सिंड्रोम श्रवण हानि के साथ होता है - इस मामले में, एक ऑडियोलॉजिस्ट की मदद आवश्यक है।

माता-पिता को सबसे अधिक डर विकासात्मक देरी से लगता है। ऐसे बच्चे केवल तीन महीने में ही अपना सिर पकड़ना शुरू कर देते हैं, एक साल तक बैठ जाते हैं और दो साल से पहले नहीं चलना शुरू कर देते हैं। ऐसे लोग मानसिक विकास और वाणी दोनों में पिछड़ जाते हैं (बाद को न केवल देरी से समझाया जाता है)। मानसिक विकास, लेकिन एक विशेष संरचना भी मुंह, और मांसपेशियों की टोन में कमी आई - इसलिए स्पीच थेरेपिस्ट के साथ कक्षाएं आवश्यक हैं)।

जहां तक ​​डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की मानसिक मंदता का सवाल है, तो इसे बहुत बढ़ा-चढ़ाकर पेश किया जाता है। इसकी गंभीर डिग्री केवल कुछ ही लोगों में देखी जाती है, और ज्यादातर मामलों में हम बुद्धि में मध्यम या हल्की गिरावट के बारे में बात कर रहे हैं। बेशक, इस मामले में भी गंभीर रूपलोगों के बीच स्वतंत्र जीवन को अनुकूलित करने में पूर्ण असमर्थता के साथ "संगठित" किया जा सकता है - इसके लिए नवजात शिशु को उसके माता-पिता से अलग करना और उसे एक विशेष बंद संस्थान में रखना आवश्यक है... जो वे कई वर्षों से कर रहे हैं , जिससे डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की पूर्ण अशिक्षा और उनके सामाजिककरण में असमर्थता के बारे में मिथक का समर्थन किया जाता है। अनुकूलन।

इस बीच यदि ऐसा बच्चा अपने माता-पिता के पास रहे तो उसे विशेष तरीकों से पढ़ाया जाए तो उसका विकास अपेक्षाकृत सफलतापूर्वक आगे बढ़ सकता है। बेशक, वह विश्वविद्यालय से स्नातक नहीं होगा (हालांकि ऐसे उदाहरण ज्ञात हैं), लेकिन समाज में स्व-सेवा और जीवन के कौशल विकसित करना संभव है, जैसे ऐसे लोग कुछ व्यवसायों में महारत हासिल करने में काफी सक्षम हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को अक्सर "सनशाइन चिल्ड्रन" कहा जाता है, जिसका कारण उनकी बढ़ती मुस्कुराहट और अच्छे मूड में लगातार उपस्थिति है। ऐसा नहीं है - बेशक, सभी लोगों की तरह उनमें भी मिजाज अंतर्निहित होता है, लेकिन उनमें कुछ विशिष्ट चरित्र लक्षण होते हैं: वे आज्ञाकारी, धैर्यवान होते हैं। उनमें जो बिल्कुल भी विशेषता नहीं है वह है आक्रामकता।

ऐसे लोगों की समाज में क्या स्थिति है?

ए. हिटलर ने अपने टी-4 यूजीनिक्स कार्यक्रम में "मंगोलिज्म" से पीड़ित लोगों को शामिल किया, जिसे "एक्शन - डेथ ऑफ पिटी" के नाम से भी जाना जाता है। अनेक आधुनिक डॉक्टरमानव जाति की शुद्धता के लिए उनकी लड़ाई में फ्यूहरर से पूरी तरह सहमत हूं: जैसे ही एक गर्भवती महिला की जांच से डाउन सिंड्रोम का पता चलता है या पहले से ही पैदा हुए बच्चे में ऐसा निदान किया जाता है, माता-पिता पर एक बड़ा मनोवैज्ञानिक हमला तुरंत शुरू हो जाता है - "गर्भपात कराएं / इनकार लिखें, आप अभी भी युवा हैं, एक और बच्चे को जन्म दें - स्वस्थ, आपको विकलांग व्यक्ति की आवश्यकता क्यों है," आदि। अक्सर "अच्छे" रिश्तेदार और दोस्त "प्रसंस्करण" में शामिल हो जाते हैं (एक महिला इस तथ्य से भी भयभीत हो सकती है कि उसका पति निश्चित रूप से उसे ऐसे बच्चे के साथ छोड़ देगा)। अभी तक उन बच्चों को मारने का प्रस्ताव नहीं है जो पहले ही पैदा हो चुके हैं - लेकिन तथाकथित "प्रगतिशील" पहले से ही इस विचार को आगे बढ़ा रहे हैं। "प्रसवोत्तर गर्भपात"... सभी माता-पिता इस तरह के मनोवैज्ञानिक दबाव का सामना नहीं कर सकते - कई लोग गर्भपात करा लेते हैं या अपने बच्चों को छोड़ देते हैं। परिणामस्वरूप, बच्चे अनाथालयों में चले जाते हैं जहां उनका उचित विकास नहीं हो पाता है, जिससे डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की पूर्ण अशिक्षा और सामाजिक अनुकूलनशीलता के बारे में मिथक का समर्थन होता है, जो नए माता-पिता को डराता है... ऐसा दुष्चक्र!

जिन लोगों ने पश्चिमी देशों का दौरा किया है, उन्होंने देखा है कि वहां डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे और वयस्क दोनों दुकानों में, सड़कों पर और कहीं भी पाए जा सकते हैं, जबकि हमें ऐसा नहीं लगता - इसलिए नहीं कि पश्चिम में ऐसे लोग अक्सर पैदा होते हैं , बल्कि इसलिए कि वे वहां के समाज से अलग-थलग नहीं हैं। हर पश्चिमी अनुभव अनुकरण के योग्य नहीं है, लेकिन यही वह चीज़ है जिसे अपनाया जा सकता है और अपनाया जाना चाहिए। इसके अलावा, हल्के मानसिक मंदता वाले बच्चे, उचित विकास के साथ, सामूहिक किंडरगार्टन में भाग लेने और नियमित स्कूलों में पढ़ने में काफी सक्षम हैं।

क्या आज रूस में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के लिए समावेशी शिक्षा शुरू करना संभव है? शायद नहीं - और यहाँ बात केवल यह नहीं है कि सभी शिक्षक यह नहीं जानते कि उनके साथ कैसे काम करना है। ऐसे बच्चे को नियमित किंडरगार्टन में लाएँ - न केवल उसके साथी उसे आतंकित करना शुरू कर देंगे, बल्कि उसके माता-पिता भी निदेशक पर हावी हो जाएंगे, और बहुत सारी नाराज़गी भरी अपीलें होंगी: "यह हमारे बच्चों के साथ क्यों पढ़ रहा है!" हालाँकि, यह सामान्य रूप से विकलांग लोगों और विशेष रूप से डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के प्रति अपर्याप्त रवैये की एकमात्र अभिव्यक्ति नहीं है। ऐसे बच्चों के माता-पिता लगभग हर परिचित (यहाँ तक कि आकस्मिक भी) द्वारा दिखाई गई अस्वास्थ्यकर रुचि से कैसे पीड़ित होते हैं - किसी कारण से हर कोई यह जानने में बेहद रुचि रखता है कि "यह किस कारण से है", "क्या इसे ठीक किया जा सकता है", "किया गया" आप इसके बारे में जन्म से पहले ही जानते हैं", और सबसे महत्वपूर्ण बात - "आपके लिए इसके बारे में पता लगाना शायद कठिन था?" कुछ लोग संवेदना व्यक्त करना भी शुरू कर देते हैं... सचमुच, विकलांगता का सामना करना - चाहे वह डाउन सिंड्रोम हो या कुछ और - चातुर्य, विनम्रता और मानवता की एक अद्भुत "परीक्षा" है।

जब वांछित गर्भावस्था अंततः होती है, तो यह एक वास्तविक छुट्टी होती है। परीक्षा में दो पंक्तियों की प्रतीक्षा करने के बाद, भावी माता-पिता प्रेरित और खुश महसूस करते हैं, लेकिन समय के साथ उन्हें कुछ डर भी महसूस होते हैं। विशेष रूप से, उनमें से एक है भावनाओं के बारे में

कई भावी माता-पिता अक्सर यह सवाल पूछते हैं कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे क्यों पैदा हो सकते हैं? और क्या इस विकृति को रोकने के कोई उपाय हैं?

आइए जानें कि ये "सनी" बच्चे कौन हैं।

जन्मजात सिंड्रोम

सबसे पहले यह समझना जरूरी है कि डाउन सिंड्रोम समेत कोई भी जन्मजात सिंड्रोम कोई बीमारी नहीं है और इसलिए इसका इलाज असंभव है। एक सिंड्रोम को कई लक्षणों की कुल संख्या के रूप में समझा जाता है जो शरीर में विभिन्न रोग परिवर्तनों के कारण होते हैं। बड़ी संख्या में जन्मजात सिंड्रोम वंशानुगत होते हैं, लेकिन डाउन सिंड्रोम एक अपवाद होने के कारण इस सूची से बाहर है। इसे यह नाम उस डॉक्टर की बदौलत मिला जिसने पहली बार 1866 में इसका वर्णन किया था (जॉन लैंगडन डाउन)। डाउन में कितने गुणसूत्र होते हैं? इस पर और अधिक जानकारी नीचे दी गई है।

इसका क्या कारण है?

यह सिंड्रोम इक्कीसवें गुणसूत्र के तीन गुना होने के कारण होता है। एक व्यक्ति में आमतौर पर तेईस जोड़े गुणसूत्र होते हैं, लेकिन कुछ मामलों में खराबी आ जाती है और इक्कीसवें जोड़े के बजाय तीन गुणसूत्र दिखाई देने लगते हैं। यह वही अर्थात् सैंतालीसवाँ भाग है, जो इस विकृति का कारण है। यह तथ्य 1959 में ही वैज्ञानिक जेरोम लेज्यून द्वारा स्थापित किया गया था।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को "सन चिल्ड्रन" कहा जाता है। बहुत से लोग इसमें रुचि रखते हैं कि वे कौन हैं। एक अतिरिक्त गुणसूत्र होने की आनुवंशिक असामान्यता उन्हें दूसरों से अलग करती है। यह अकारण नहीं है कि ऐसे बच्चों को "सनी" शब्द दिया जाता है, क्योंकि उनमें एक विशेष प्रसन्नता होती है, वे बहुत स्नेही होते हैं और साथ ही आज्ञाकारी भी होते हैं। लेकिन साथ ही, वे कुछ हद तक मानसिक और शारीरिक विकास संबंधी देरी का अनुभव करते हैं। उनका IQ स्तर बीस से चौहत्तर अंक तक होता है, जबकि अधिकांश स्वस्थ वयस्कों का IQ स्तर नब्बे से एक सौ दस तक होता है। स्वस्थ माता-पिता क्यों पैदा होते हैं?

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के जन्म के कारण

दुनिया में हर सात सौ से आठ सौ बच्चों में से एक बच्चा डाउन सिंड्रोम से पीड़ित होता है। इस निदान वाले शिशुओं को अक्सर प्रसूति अस्पताल में छोड़ दिया जाता है; दुनिया भर में ऐसे "इनकार करने वालों" की संख्या पचासी प्रतिशत है। यह ध्यान देने योग्य है कि कुछ देशों में मानसिक रूप से मंद बच्चों को छोड़ने की प्रथा नहीं है, जिनमें डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे भी शामिल हैं। इस प्रकार, स्कैंडिनेविया में, सिद्धांत रूप में, ऐसे कोई आँकड़े नहीं हैं, और यूरोप और संयुक्त राज्य अमेरिका में वे केवल पाँच प्रतिशत से इनकार करते हैं। दिलचस्प बात यह है कि इन देशों में आम तौर पर "सनी" बच्चों को गोद लेने की प्रथा है। उदाहरण के लिए, अमेरिका में, दो सौ पचास परिवार डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं को प्राप्त करने के लिए कतार में इंतजार कर रहे हैं।

हमने पहले ही निर्धारित कर लिया है कि "सनी" बच्चों (हमने बताया कि वे कौन हैं) में एक अतिरिक्त गुणसूत्र होता है। हालाँकि, यह कब बनता है? यह विसंगति मुख्य रूप से अंडे में दिखाई देती है जब यह अंडाशय में स्थित होता है। कुछ कारकों के कारण, इसके गुणसूत्र अलग नहीं होते हैं, और जब यह अंडा बाद में शुक्राणु के साथ विलीन हो जाता है, तो एक "गलत" युग्मनज बनता है, और फिर इससे एक भ्रूण और भ्रूण विकसित होता है।

यह आनुवंशिक कारणों से भी हो सकता है, यदि सभी अंडों/शुक्राणु या उनमें से एक निश्चित संख्या में जन्म से एक अतिरिक्त गुणसूत्र होता है।

अगर हम बात कर रहे हैं स्वस्थ लोग, फिर, उदाहरण के लिए, यूके में, आनुवंशिक त्रुटि को प्रभावित करने वाले कारकों में से एक अंडे की उम्र बढ़ने को माना जाता है, जो महिला की उम्र के साथ होता है। इसीलिए अंडे के कायाकल्प को बढ़ावा देने के लिए विशेष तरीके विकसित किए जा रहे हैं।

"सनी" बच्चों की विशेषताएं

दृष्टिकोण से उपस्थितिडाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में निम्नलिखित लक्षण होते हैं:

• तिरछी आंखें;
• चौड़ी और चपटी जीभ;
• चौड़े होंठ;
• गोल सिर का आकार;
• संकीर्ण माथा;
• इयरलोब जुड़े हुए;
• थोड़ी छोटी छोटी उंगली;
• सामान्य बच्चों की तुलना में चौड़े और छोटे पैर और हाथ।

डाउन सिंड्रोम वाले लोग कितने वर्ष जीवित रहते हैं? जीवन प्रत्याशा सीधे तौर पर सिंड्रोम की गंभीरता और सामाजिक स्थितियों पर निर्भर है। यदि किसी व्यक्ति को हृदय दोष या गंभीर बीमारी नहीं है जठरांत्र पथ, प्रतिरक्षा विकार, वह 65 वर्ष तक जीवित रह सकेगा।

अद्भुत चरित्र

"सनी" बच्चों का चरित्र अद्भुत और अनोखा होता है। से प्रारंभिक अवस्थावे सक्रियता, बेचैनी, शरारत और असाधारण प्रेम से प्रतिष्ठित हैं। वे हमेशा बहुत प्रसन्न रहते हैं, उनका ध्यान विशिष्ट चीजों पर केंद्रित करना मुश्किल होता है। हालाँकि, उनकी नींद या भूख को लेकर कोई शिकायत नहीं है। माता-पिता किसी और चीज़ के बारे में शिकायत कर सकते हैं: किसी पार्टी में या सड़क पर ऐसे बच्चे की गतिविधि और खुद पर ध्यान देने की लगातार मांग के कारण उसका सामना करना काफी मुश्किल होता है; वह बहुत शोरगुल वाला और बेचैन है। ट्राइसॉमी 21 वाले बच्चे को कुछ भी समझाना मुश्किल है। ऐसे बच्चों के लिए पालन-पोषण के अभ्यस्त तरीके अप्रभावी होते हैं; आप उन्हें डांट नहीं सकते, क्योंकि विपरीत प्रतिक्रिया होगी: या तो वे अपने आप में बंद हो जाएंगे, या उनका व्यवहार और भी बदतर हो जाएगा।

इसे संभाल सकते हैं

हालाँकि, आप किसी भी स्थिति का सामना कर सकते हैं। ऐसे बच्चे के साथ, सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि उसके लिए एक दृष्टिकोण चुनने में सक्षम होना चाहिए। अदम्य ऊर्जा और उत्पात को सही तरीके से खर्च और उपयोग किया जाना चाहिए। इसके लिए जितना संभव हो सके आउटडोर गेम खेलना, अधिक बार बाहर रहना आवश्यक है ताकि बच्चा अधिक भाग-दौड़ कर सके। उस पर बहुत अधिक नियंत्रण करने, कई चीजों पर रोक लगाने या छोटी-छोटी चीजों में गलतियां निकालने की जरूरत नहीं है। एक दिन, छोटे बच्चे की ऊर्जा थोड़ी कम हो जाएगी, वह अपने माता-पिता की बात अधिक सुनना शुरू कर देगा और शैक्षिक, शांत खेल खेलना शुरू कर देगा।

यदि आवश्यक प्रयास किए जाते हैं, तो "सनी" बच्चे एक साधारण किंडरगार्टन और स्कूल में भी जा सकते हैं, पहले विशेष रूप से डिज़ाइन किए गए सुधारक स्कूल में तैयारी करके। कुछ को मिलता भी है व्यावसायिक शिक्षा. शायद सबसे महत्वपूर्ण बात उन्हें बचपन में पर्याप्त मात्रा में गर्मजोशी, प्यार, स्नेह और देखभाल देना है। वे अपने माता-पिता से बहुत प्यार करते हैं और उनसे दृढ़ता से जुड़े हुए हैं। इसके बिना वे शब्द के शाब्दिक अर्थ में जीवित नहीं रह सकेंगे। डाउन में कितने गुणसूत्र होते हैं इसका वर्णन ऊपर किया गया है।

"सनी" बच्चे किसके हो सकते हैं?

वैज्ञानिक अभी भी उन कारणों का पता नहीं लगा पाए हैं जो आनुवंशिकी में विफलता को भड़काते हैं और डाउन सिंड्रोम के विकास का कारण बनते हैं। ऐसा माना जाता है कि ऐसा पूर्णतः यादृच्छिकता के कारण होता है। इस तरह के सिंड्रोम वाला बच्चा अपने माता-पिता की जीवनशैली की परवाह किए बिना पैदा हो सकता है, हालांकि कई लोग अक्सर मानते हैं कि ऐसी विकृति गर्भावस्था के दौरान मां के अस्वीकार्य व्यवहार का परिणाम है। हकीकत में, सब कुछ अलग है.

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के होने की संभावना उस परिवार में भी कम नहीं होती है जिसके सदस्य विशेष रूप से सिद्धांतों का पालन करते हैं स्वस्थ छविज़िंदगी। इसीलिए इस सवाल का एकमात्र उत्तर है कि ऐसे बच्चे सामान्य माता-पिता से क्यों पैदा होते हैं: एक आकस्मिक आनुवंशिक विफलता हुई। इस विकृति के प्रकट होने के लिए न तो माता और न ही पिता दोषी हैं। अब हम जानते हैं कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को सनी क्यों कहा जाता है।

संभावना

यह ध्यान देने योग्य है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे अभी भी शायद ही कभी स्वस्थ माता-पिता से पैदा होते हैं। हालाँकि, ऐसे लोगों के समूह भी हैं जो दूसरों की तुलना में अधिक जोखिम में हैं।

एक "सनी" बच्चे के प्रकट होने की सबसे अधिक संभावना है:

• वे माता-पिता जिनकी आयु पिता के लिए पैंतालीस वर्ष और माता के लिए पैंतीस वर्ष से अधिक है;
• यदि बच्चों के माता-पिता में से कोई एक डाउन सिंड्रोम से पीड़ित है;
• करीबी रिश्तेदारों के बीच विवाह. गर्भावस्था के दौरान डाउन सिंड्रोम का निदान अब लगातार किया जाता है।

सबसे बड़ी दिलचस्पी यह तथ्य है कि एक स्वस्थ विवाह में, पूरी तरह से स्वस्थ माता-पिता को उनकी उम्र के प्रभाव के कारण "सनी" संतान हो सकती है। इसका संबंध किससे है? तथ्य यह है कि पच्चीस वर्ष की आयु से पहले, एक महिला 1:1400 की संभावना के साथ इस विचलन के साथ एक बच्चे को जन्म दे सकती है। तीस साल की उम्र से पहले ऐसा एक हजार में से एक महिला को हो सकता है। पैंतीस साल की उम्र में यह जोखिम तेजी से बढ़कर 1:350 हो जाता है, बयालीस साल के बाद - 1:60, और अंत में, उनतालीस साल के बाद - 1:12 हो जाता है।

आँकड़ों को देखते हुए, इस विकृति वाले अस्सी प्रतिशत बच्चे उन माताओं से पैदा होते हैं जो तीस साल की उम्र तक नहीं पहुँची हैं। हालाँकि, यह इस तथ्य से समझाया गया है कि अधिक महिलाएँ तीस के बाद की तुलना में पहले बच्चे को जन्म देती हैं।

प्रसव पीड़ा में महिलाओं की बढ़ती उम्र

वर्तमान में, प्रसव पीड़ा में महिलाओं की उम्र बढ़ाने की प्रवृत्ति है। लेकिन हमें याद रखना चाहिए कि भले ही एक महिला पैंतीस साल की उम्र में बहुत अच्छी दिखती हो और अपने करियर में सक्रिय रूप से लगी हुई हो, फिर भी उसकी जैविक उम्र उसके खिलाफ काम करेगी। आजकल, किसी के लिए भी अपनी उम्र देखना दुर्लभ है, क्योंकि आधी आबादी की महिला ने अपना बहुत अच्छे से ख्याल रखना सीख लिया है। यह स्पष्ट है कि यह विशेष समय रोमांचक, सक्रिय, घटनापूर्ण जीवन जीने, यात्रा करने, करियर बनाने, रिश्ता शुरू करने, प्यार करने के लिए सबसे उपयुक्त है। हालाँकि, आनुवंशिक सामग्री, साथ ही महिला प्रजनन कोशिकाएं, एक महिला के पच्चीस वर्ष की आयु तक पहुंचने के बाद लगातार उम्र बढ़ने लगती हैं। इसके अलावा, प्रकृति प्रदान करती है कि समय के साथ, एक महिला की गर्भधारण करने और जन्म देने की क्षमता कम हो जाती है।

यह ध्यान देने योग्य है कि विकलांग बच्चे के जन्म का जोखिम न केवल इस श्रेणी की माताओं में अधिक है, बल्कि बहुत कम उम्र की माताओं में भी है जो अभी तक सोलह वर्ष की नहीं हुई हैं।

डाउन सिंड्रोम का विकास बच्चे के लिंग से प्रभावित नहीं होता है, और यह विकृति विज्ञानलड़कियों और लड़कों दोनों में इसके होने की संभावना समान रूप से होती है। तथापि आधुनिक विज्ञानऐसे सिंड्रोम वाले बच्चे के जन्म की भविष्यवाणी गर्भ में भी की जा सकती है, जब कोई विकल्प हो: उसे छोड़ दें या गर्भावस्था से छुटकारा पाएं, और माता-पिता स्वयं निर्णय ले सकते हैं।

हमने पता लगाया कि ये "सनी" बच्चे कौन हैं।

हस्तियाँ

एक राय है कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग पढ़ाई, काम नहीं कर सकते या जीवन में सफलता हासिल नहीं कर सकते। लेकिन यह राय ग़लत है. "सूर्य के बच्चों" में कई प्रतिभाशाली अभिनेता, कलाकार, एथलीट और शिक्षक हैं। डाउन सिंड्रोम वाली कुछ मशहूर हस्तियों को नीचे दर्शाया गया है।

विश्व प्रसिद्ध स्पेनिश अभिनेता और शिक्षक। पास्कल डुक्वेन एक थिएटर और फिल्म अभिनेता हैं। डाउन सिंड्रोम वाले अमेरिकी कलाकार रेमंड हू की पेंटिंग पारखी लोगों को प्रसन्न करती हैं। माशा लांगोवाया एक रूसी एथलीट हैं जो तैराकी में विश्व चैंपियन बनीं।

डाउन सिंड्रोम एक आनुवंशिक विकृति है जो गुणसूत्रों की गलत संख्या के कारण होती है।

इसमें ऐसे निवारक उपाय नहीं हैं जो स्वस्थ संतान के जन्म की गारंटी देते हैं, लेकिन ऐसे नैदानिक ​​तरीके हैं जो "विशेष" बच्चे के जन्म की भविष्यवाणी करना संभव बनाते हैं, साथ ही चिकित्सा और अन्य तरीके हैं जो उसे समाज के अनुकूल होने और जीने में मदद करते हैं। सामान्य ज़िंदगी।

इस विसंगति का वर्णन सबसे पहले ब्रिटिश डॉक्टर डी.एल. ने किया था। डाउन, जिसके नाम पर बाद में इसका नाम रखा गया। यह 1866 में हुआ, और एक सदी बाद फ्रांसीसी वैज्ञानिक जे. लेज्यून ने एक अतिरिक्त गुणसूत्र की उपस्थिति से इसकी व्याख्या करते हुए, विकृति विज्ञान की आनुवंशिक प्रकृति को साबित किया।

गर्भाधान के चरण में आनुवंशिक विचलन बनता है। आम तौर पर, निषेचन के दौरान, नर और मादा प्रजनन कोशिकाएं विलीन हो जाती हैं, जिससे एक एकल संरचना बनती है जो प्रत्येक माता-पिता से 46 - 23 गुणसूत्र प्राप्त करती है। लेकिन नए जीव के जन्म की प्रक्रिया कभी-कभी विचलन के साथ होती है। इस प्रकार, डाउन रोग के विकास को 21 जोड़े तत्वों में तीसरे गुणसूत्र द्वारा बढ़ावा दिया जाता है।

इस विकार के कारण बच्चे का जन्म कुछ विशेषताओं के साथ होता है, जिसके कारण उसका विकास स्वस्थ बच्चों की तुलना में अधिक धीरे-धीरे होता है। भविष्य में, इससे पालन-पोषण और प्रशिक्षण में कठिनाइयों का खतरा होता है, हालांकि, ज्यादातर मामलों में, "विशेष" लोग न्यूनतम कौशल और क्षमताओं में महारत हासिल करने में सक्षम होते हैं जो उन्हें समाज के अनुकूल होने और एक पेशा प्राप्त करने की अनुमति देते हैं।

उपस्थिति के कारण: बच्चे डाउन सिंड्रोम के साथ क्यों पैदा होते हैं

चिकित्सा आंकड़ों के अनुसार, निम्नलिखित कारकों की उपस्थिति में आनुवंशिक विकृति वाले बच्चे के गर्भधारण का जोखिम काफी बढ़ जाता है:

• माँ की उम्र 40 वर्ष से अधिक. इसका मतलब यह नहीं है कि कम उम्र में जन्म देने वाली महिलाओं को बच्चे में जन्मजात विसंगतियों के खिलाफ बीमा कराया जाता है, लेकिन यदि 25 वर्ष की आयु से पहले डेढ़ हजार से अधिक में से एक मामले में ऐसा होता है, तो 45 के बाद यह अनुपात होता है। 1:20;
• पिता की आयु 45 वर्ष से अधिक है, जो जीवन के दूसरे भाग में पुरुष प्रजनन कोशिकाओं की गुणवत्ता में कमी के कारण है;
• भावी माता-पिता की सजातीयता. समान जीनोम से आनुवंशिक असामान्यताएं विकसित होने का खतरा बढ़ जाता है, जिसमें संबंधित सिंड्रोम भी शामिल है;
• पति/पत्नी (एक या दोनों) को डाउन सिंड्रोम का इतिहास रहा है।

यह जानना महत्वपूर्ण है कि एक बच्चे में अतिरिक्त गुणसूत्र की उपस्थिति उसके माता-पिता के आंतरिक अंगों की शिथिलता, जीवनसाथी की जीवनशैली या बुरी आदतों की उपस्थिति से जुड़ी नहीं है।

डाउन सिंड्रोम की विशेषताएं

डाउन पैथोलॉजी वाले लोगों को "विशेष" या "सूर्य के बच्चे" कहा जाता है। उनमें कई विशेषताएं हैं जो उनकी उपस्थिति, विकास और स्वास्थ्य को प्रभावित करती हैं।

देखने में

एक असामान्य गुणसूत्र सेट विशेषता की उपस्थिति में योगदान देता है बाहरी संकेत, जिसमें शामिल है:

• चेहरे और सिर के पिछले हिस्से का सपाट आकार;
• छोटी खोपड़ी;
• गर्भाशय ग्रीवा की त्वचा की तह जन्म के समय ध्यान देने योग्य होती है;
• मंगोलॉयड की याद दिलाने वाली एक विशेष आँख का आकार;
• संयुक्त गतिशीलता में वृद्धि;
• उंगलियों के मध्य भाग के फालेंजों की वक्रता;
• थोड़ा खुला मुंह;
• दंत असामान्यताएं;
• नाक के पुल का सपाट आकार;
• छोटी नाक.

उपरोक्त में से अधिकांश धीमी अंतर्गर्भाशयी विकास के कारण है, जो इस विकृति के लिए विशिष्ट है। इसके अलावा, प्रत्येक व्यक्ति में वे स्वयं को अधिक या कम सीमा तक प्रकट कर सकते हैं। कुछ मामलों में, तीन से अधिक विशिष्ट लक्षण नहीं देखे जा सकते हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले लोग, दुर्भाग्य से, बहुत लंबे समय तक जीवित नहीं रहते हैं। 30 साल पहले भी औसत अवधिउनका जीवन बमुश्किल 30 वर्ष तक पहुँचता है, और आज अधिकांश 50 वर्ष और उससे अधिक की आयु तक पहुँचते हैं। बहुत कुछ जन्मजात विसंगतियों की गंभीरता और आंतरिक अंगों के अविकसितता की डिग्री पर निर्भर करता है, जिसकी शिथिलता समग्र रूप से जीव की व्यवहार्यता को काफी कम कर देती है। संभावनाएं आधुनिक दवाईआपको अधिकांश उल्लंघनों को सफलतापूर्वक ठीक करने की अनुमति देता है।

विकास में

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे की वृद्धि और विकास धीमी गति से होता है। यह शरीर विज्ञान और मानस दोनों पर लागू होता है। अपने साथियों की तुलना में बाद में, वे बिना सहायता के बोलना, रेंगना, चलना और खाना शुरू करते हैं।

कुछ समय पहले तक यह माना जाता था कि "विशेष" बच्चों को पढ़ाया नहीं जा सकता। सौभाग्य से, जब सही दृष्टिकोण, विशेष तकनीकों का उपयोग करके, उनमें से कई अच्छा प्रदर्शन करते हैं बौद्धिक क्षमताएँ, एक स्वस्थ व्यक्ति के विकास के औसत स्तर के बराबर।

सीखने में कठिनाइयों को अक्सर श्रवण और दृश्य हानि, खराब भाषण विकास द्वारा समझाया जाता है। फिर भी, डाउन पैथोलॉजी वाले लोग स्कूल पाठ्यक्रम में महारत हासिल करने और यहां तक ​​कि विश्वविद्यालय से स्नातक होने में भी सक्षम हैं। वे आमतौर पर अच्छा खेलते हैं संगीत वाद्ययंत्र, साधारण कार्य करें और एक सामान्य व्यक्ति का जीवन आसानी से जी सकें।

कौन सी बीमारियाँ सबसे अधिक बार होती हैं?

जोड़ी 21 में तीसरे गुणसूत्र के कारण होने वाली आनुवंशिक असामान्यता खराब स्वास्थ्य का कारण है आंतरिक अंगभ्रूणों का निर्माण गड़बड़ी से होता है, और जन्म के समय, उनमें से कई अविकसित होते हैं। डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की विशिष्ट विकृतियों में निम्नलिखित हैं।

हृदय और संवहनी दोष

वे आधे मामलों में होते हैं, और व्यक्त किए जाते हैं:

• इंट्राकार्डियक सेप्टल दोष;
• अनुचित रूप से निर्मित एट्रियोवेंट्रिकुलर नहर;
• एक प्रकार का रोग फेफड़े के धमनीऔर अन्य उल्लंघन।

समय पर चिकित्सीय निदान और मदद से, उन सभी को शल्य चिकित्सा द्वारा ठीक किया जा सकता है, जिससे बच्चे के लंबे जीवन की संभावना बढ़ जाएगी।

कैंसर ट्यूमर का विकास

"विशेष" बच्चे अक्सर घातक विकृति से पीड़ित होते हैं, जिनमें से सबसे आम ल्यूकेमिया है। रक्त समस्याओं के अलावा, उनमें लिवर कैंसर, स्तन और फेफड़ों के ट्यूमर होने की संभावना दूसरों की तुलना में अधिक होती है।

थायराइड रोग

सबसे आम हाइपोथायरायडिज्म है। लगभग 30% धूप वाले लोगों में इसका निदान किया जाता है। इसके कारणों में जन्मजात अंतःस्रावी अंग विफलता और प्रतिरक्षा प्रणाली का अनुचित कामकाज शामिल हैं।

अपरिवर्तनीय परिवर्तनों को रोकने के लिए, वार्षिक नियंत्रण निदान से गुजरना और एंडोक्रिनोलॉजिस्ट के नुस्खे का पालन करना महत्वपूर्ण है। थेरेपी में थायराइड हार्मोन के सिंथेटिक एनालॉग्स वाली दवाएं लेना शामिल है।

पाचन तंत्र की विकृति

हम ऐसी स्थितियों के बारे में बात कर रहे हैं:

• अविवरता ग्रहणी- एक जन्मजात विसंगति जिसमें आंत के संबंधित खंड का लुमेन बंद हो जाता है, समीपस्थ किनारा पेट के आकार तक विस्तारित होता है, और दूर स्थित और ढहे हुए लूप का व्यास 0.5 सेमी तक होता है;
• हिर्शस्प्रुंग रोग बड़ी आंत की एक विकासात्मक विसंगति है जो गंभीर कब्ज का कारण बनती है। इस विकृति वाले बच्चों में, गुदा गतिभंग का निदान किया जाता है।

इन गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल विकारों को शल्य चिकित्सा द्वारा ठीक किया जाता है।

प्रजनन संबंधी विकार

ये डाउन सिंड्रोम वाले पुरुषों में अधिक देखे जाते हैं, जो प्रजनन करने में असमर्थ होते हैं क्योंकि उनके शुक्राणु अविकसित होते हैं। महिलाएं गर्भधारण करने और संतान को जन्म देने के अवसर से वंचित नहीं हैं, लेकिन गर्भावस्था अक्सर समय से पहले समाप्त हो जाती है, जिसमें अल्प अवधि भी शामिल है। यदि कोई बच्चा समय पर पैदा होता है, तो आधे मामलों में उसे मां से विरासत में मिली आनुवंशिक विकृति का निदान किया जाता है।

मस्तिष्क संबंधी विकार

डाउन विसंगति वाले लोगों को मिर्गी और अल्जाइमर रोग का खतरा होता है। उनमें से एक चौथाई में, ये विकार मध्य आयु में ही ध्यान देने योग्य हैं।

दृश्य हानि

"सनी" लोग खराब देखते हैं क्योंकि वे पीड़ित होते हैं:

• मायोपिया या स्ट्रैबिस्मस;
• दूरदर्शिता या दृष्टिवैषम्य;
• मोतियाबिंद या मोतियाबिंद.

मरीज स्वयं, अपनी विशेषताओं के कारण, हमेशा दृष्टि में गिरावट की रिपोर्ट नहीं करते हैं; प्रियजन उनके बदले हुए व्यवहार से इसे समझ सकते हैं। विकारों को ठीक करने के लिए नेत्र रोग विशेषज्ञ चश्मा लगाने की सलाह देते हैं। "विशेष" बच्चों के लिए इन्हें नियमित रूप से पहनने की आदत डालना मुश्किल हो सकता है, लेकिन जब वे सफल हो जाते हैं, तो उनकी दृष्टि काफ़ी बेहतर हो जाती है। गंभीर मामलों में, सर्जिकल उपचार के माध्यम से इसे बहाल किया जाता है।

कमजोर श्रवण

अपर्याप्त श्रवण तीक्ष्णता या तो जन्मजात या अधिग्रहित हो सकती है। उल्लंघनों की पहचान करना मुश्किल नहीं है; रैटल टेस्ट का उपयोग करके घर पर भी यह संभव है। हालाँकि, उम्र के साथ स्थिति खराब हो सकती है, इसलिए "सनी" बच्चों के माता-पिता को नियमित निदान की उपेक्षा नहीं करनी चाहिए। पैथोलॉजी का समय पर पता चलने से इलाज जल्दी शुरू करना और बच्चे को पूर्ण बहरेपन से बचाना संभव हो जाता है।

सांस लेने में दिक्क्त

मौखिक अंगों के विकास की ख़ासियत के कारण, आनुवंशिक असामान्यता वाले लोग एपनिया से पीड़ित होते हैं। जब स्लीप एपनिया कभी-कभार होता है और चिंता का कारण नहीं बनता है, तो किसी उपचार की आवश्यकता नहीं होती है।

असाधारण मामलों में, उदाहरण के लिए, जब जीभ बहुत बड़ी हो, तो इसका सुझाव दिया जाता है शल्य चिकित्सा. सुधार न केवल सांस लेने की समस्याओं से राहत देता है, बल्कि भाषण प्रक्रिया को भी सुविधाजनक बनाता है।

मस्कुलोस्केलेटल समस्याएं

उन्हें ऐसे विचलनों द्वारा व्यक्त किया जा सकता है:

• हिप डिस्पलासिया;
• पसलियों की अपर्याप्त संख्या;
• उंगलियों का अनियमित आकार;
• छोटा कद;
• छाती की वक्रता.

जिसमें:

• डिसप्लेसिया को आर्थोपेडिक संरचनाओं के उपयोग के माध्यम से ठीक किया जाता है, और जब यह वांछित परिणाम नहीं लाता है, तो सर्जरी की सिफारिश की जा सकती है।
• क्लिनोडैक्ट्यली (उंगलियों के फालेंजों की वक्रता), जो यौवन से पहले सक्रिय रूप से विकसित होती है, को केवल शल्य चिकित्सा द्वारा ठीक किया जा सकता है, लेकिन यह बहुत ही कम और केवल उन मामलों में किया जाता है जहां समस्या गंभीर असुविधा का कारण बन जाती है।

विकृति विज्ञान की यह सूची संपूर्ण नहीं है, अन्य भी संभव हैं। बहुत कुछ व्यक्तिगत विशेषताओं पर निर्भर करता है। इस संबंध में, डाउन विसंगति वाले लोगों को परिवार के बड़े सदस्यों से विशेष देखभाल और चिंता की आवश्यकता होती है।

डाउन सिंड्रोम के रूप

डाउन सिंड्रोम के तीन रूप हैं:

1. मानक। इसका निदान दूसरों की तुलना में अधिक बार किया जाता है। आनुवंशिक असामान्यता वाले 90% से अधिक नवजात शिशु इस विशेष रूप के साथ पैदा होते हैं।
2. स्थानांतरण. इसकी ख़ासियत यह है कि 21 जोड़े की अतिरिक्त गुणसूत्र इकाई - पूर्ण या आंशिक रूप से - दूसरे से जुड़ी होती है। 75% मामलों में यह संयोग से होता है, लेकिन यह पिता या माता में इसी तरह के विकार की उपस्थिति के कारण भी हो सकता है।
3. मोज़ेक। प्रारंभिक भ्रूणजनन में गठित, जब विखंडन होता है। साथ ही, कोशिकाओं की एक निश्चित संख्या में गुणसूत्रों का एक स्वस्थ सेट होता है, और असामान्य कैरियोटाइप वाली कोशिकाओं के कारण होने वाले विकारों के लिए आंशिक रूप से क्षतिपूर्ति करता है।

जन्म से पहले विकृति को पहचानने के लिए किन संकेतों का उपयोग किया जा सकता है?

आजकल, गुणसूत्रों की अधिकता के कारण होने वाले विकास संबंधी विकारों को अंतर्गर्भाशयी विकास के चरण में भी पहचाना जा सकता है। ऐसा करने की अनुमति देने के लिए विशेष निदान विधियां विकसित की गई हैं।

गर्भावस्था के दौरान

एक महिला रक्त परीक्षण कराती है:

• मुफ़्त बी-एचसीजी (मानव कोरियोनिक गोनाडोट्रोपिन)। अध्ययन 8-13 और 15-20 सप्ताह पर निर्धारित है;
• एएफपी (अल्फा फेटोप्रोटीन), जिसका परीक्षण पहली तिमाही में किया जाना चाहिए, 11 सप्ताह में बेहतर होता है।

परिणाम हमें भ्रूण की संभावित आनुवंशिक विकृति या उनकी अनुपस्थिति के बारे में अनुमान लगाने की अनुमति देते हैं।

जहाँ तक अल्ट्रासाउंड विधि का सवाल है, इसका भी उपयोग किया जाता है, लेकिन यह डाउन सिंड्रोम का सटीक निर्धारण नहीं करता है, बल्कि केवल इस विकृति के कारण अंतर्गर्भाशयी विकास की असामान्यताओं को पहचानना संभव बनाता है।

उल्लंघनों को ऐसे संकेतों से दर्शाया जाता है:

• बड़ा कॉलर क्षेत्र;
• नाक की हड्डी का अविकसित होना;
• भ्रूण का आकार किसी निश्चित समय की तुलना में छोटा होना चाहिए;
• ऊपरी जबड़े का आकार कम होना;
• छोटी फीमर और ह्यूमेरी;
• मूत्राशय बहुत बड़ा;
• बढ़ी हृदय की दर;
• एकल गर्भनाल धमनी की उपस्थिति;
• रक्त प्रवाह विकार;
• ऑलिगोहाइड्रामनिओस.

निदान करते समय प्राप्त आंकड़ों को ध्यान में रखा जाता है।

क्या परीक्षणों का उपयोग करके सिंड्रोम वाले बच्चे की उपस्थिति की "भविष्यवाणी" करना संभव है? यदि हाँ, तो कौन से?

जब ऊपर उल्लिखित अध्ययन असामान्य सिंड्रोम के विकास के प्रश्न का स्पष्ट उत्तर नहीं देते हैं, आक्रामक तरीकेनिदान वे कुछ जोखिमों से जुड़े हैं, क्योंकि उनमें गर्भाशय गुहा में वाद्य हेरफेर शामिल हैं, लेकिन वे भ्रूण में डाउन की विकृति को स्पष्ट रूप से पहचानते हैं या उसका खंडन करते हैं।

इस प्रयोजन के लिए, उपयोग करें:

क्या इसका इलाज संभव है? इस दिशा में दवा कितनी आगे आ गई है?

वर्तमान में, डाउन सिंड्रोम को ठीक करने का कोई तरीका नहीं है, क्योंकि दवाओं और सर्जरी के साथ गुणसूत्रों की अधिक संख्या के कारण होने वाली जन्मजात विकृति को ठीक करना असंभव है। लेकिन चिकित्सा विज्ञान अभी भी खड़ा नहीं है, इस क्षेत्र में अनुसंधान जारी है।

निस्संदेह सफलता यह है कि आज डाउन सिंड्रोम के कारण होने वाले कई स्वास्थ्य विकारों को ठीक किया जा रहा है। अगली पंक्ति में दवाओं का विकास है जो "विशेष" लोगों की बौद्धिक क्षमताओं का विस्तार करेगा। इस बीच, क्षमता बढ़ाने और मस्तिष्क की कार्यक्षमता में सुधार करने का सबसे आसान तरीका शारीरिक गतिविधि और उत्तेजक वातावरण है। पशु प्रयोगों ने पुष्टि की है कि यह न्यूरोजेनेसिस को उत्तेजित करता है और मस्तिष्क के विकास के संकेतक - सिनैप्स के गठन को बढ़ावा देता है।

अतिरिक्त क्रोमोसोम को "स्विच ऑफ" (निष्क्रिय) करके डाउन सिंड्रोम के मूल कारण से निपटने के लिए कट्टरपंथी समाधान मौजूद हैं। जेनेटिक इंजीनियरिंग विशेषज्ञों के नेतृत्व में वैज्ञानिक चिकित्सा समुदाय इस दिशा में काम करना जारी रखता है। आज, ऐसी प्रौद्योगिकियाँ हैं जो फ़ाइब्रोब्लास्ट स्टेम कोशिकाओं में एक अतिरिक्त गुणसूत्र इकाई से छुटकारा पाना संभव बनाती हैं ( संयोजी ऊतक). दुर्भाग्य से, मानव डीएनए को इस तरह से संपादित करना अभी तक संभव नहीं है, क्योंकि तकनीक की आवश्यकता है अतिरिक्त शोधऔर सुधार.

बच्चे के पालन-पोषण और देखभाल की बारीकियाँ

डाउन सिंड्रोम वाले नवजात शिशु की देखभाल में भोजन की विशिष्टता भिन्न होती है, जो निम्न कारणों से होती है:

• मैक्सिलोफेशियल संरचनाओं की विशेषताएं;
• मांसपेशी हाइपोटोनिया;
• तंत्रिका तंत्र की अपूर्णता.

आकांक्षा को रोकने के लिए इन बच्चों को धीरे-धीरे दूध पिलाया जाता है। माँ के दूध के साथ सींग का उपयोग मानक के रूप में किया जाता है। बच्चे को दूध पिलाने की यह विधि माँ के लिए असुविधाजनक है, लेकिन उसकी प्रतिरक्षा सहायता और विभिन्न स्वास्थ्य विकारों की रोकथाम के लिए आवश्यक है। इसीलिए सामान्य बच्चों की तरह "विशेष" बच्चों को भी खाना खिलाने की सलाह दी जाती है स्तन का दूधजब तक संभव है।

सोलर सिंड्रोम वाले लोगों का वजन बढ़ने लगता है अधिक वज़न. इससे बचने के लिए, बच्चे का आहार संतुलित होना चाहिए और उम्र की परवाह किए बिना शारीरिक गतिविधि पर्याप्त होनी चाहिए।

एक अलग समस्या है एप्निया। स्लीप एपनिया को रोकने के लिए, डॉक्टर पालने या लेटे हुए घुमक्कड़ के सिर को 10 डिग्री तक ऊपर उठाने की सलाह देते हैं। इसके अलावा, जब बच्चा सो जाए तो उसे करवट लेने की सलाह दी जाती है।

• डिस्पेंसरी अवलोकन योजना द्वारा प्रदान की गई समय सीमा के भीतर बच्चे को समय-समय पर स्थानीय बाल रोग विशेषज्ञ को दिखाएं;
• डॉक्टर की सभी सिफारिशों का पालन करें;
• अत्यधिक विशिष्ट विशेषज्ञों - न्यूरोलॉजिस्ट, ओटोरहिनोलारिंजोलॉजिस्ट, कार्डियोलॉजिस्ट, इम्यूनोलॉजिस्ट और अन्य के परामर्श और नियुक्तियों की उपेक्षा न करें।

एक "विशेष" बच्चा सामान्य बच्चे के समान ही विकास के चरणों से गुजरता है, केवल धीरे-धीरे। इस प्रक्रिया को तेज़ करने के लिए, आपको बच्चे को बहुत समय देना होगा और उसके साथ काम करना होगा। यह छोटे व्यक्ति को, जहां तक ​​संभव हो, कौशल में अपने साथियों से आगे निकलने की अनुमति देगा:

• स्वतंत्र रूप से चलना, कपड़े पहनना, खाना;
• बोलने और समझने की क्षमता, हर दिन अपनी शब्दावली का विस्तार करना;
• संचार, आँख से संपर्क बनाए रखने की क्षमता;
• सही व्यवहार, पढ़ना, गिनना और लिखना।

जितनी जल्दी नियमित कक्षाएं शुरू होंगी, बच्चे का विकास उतना ही सक्रिय होगा, वह उतना ही स्वतंत्र होगा, यानी उसका भविष्य उतना ही खुशहाल होगा।

परिवार के बड़े सदस्यों को "सनी" बच्चे के प्रति धैर्यवान और दयालु होना चाहिए, क्योंकि एक बच्चे के लिए लगभग हर चीज बहुत कठिन होती है। वह:

• बार-बार दोहराने पर ही याद आता है;
• शांत, नपे-तुले स्वर में, सरल वाक्यांशों और सरल शब्दों में बात करने पर अच्छी तरह समझता है;
• तुरंत उत्तर नहीं देता है, और विराम लंबे समय तक रह सकता है, क्योंकि आपको प्रश्न पर अच्छी तरह से विचार करने और उत्तर के बारे में सोचने की आवश्यकता है;
• वह अजनबियों के साथ अच्छी तरह से संवाद नहीं करती है, इसलिए नानी ढूंढना मुश्किल है।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के पालन-पोषण का मुख्य लक्ष्य उसे उपलब्ध विकास के अधिकतम स्तर तक लाना है। "विशेष" बच्चों की क्षमताओं को अक्सर कम आंका जाता है, लेकिन फिर भी वे:

• जितना वे कह सकते हैं उससे कहीं अधिक समझें;
• अच्छी तरह से नकल करें और अपने दोस्तों और अन्य लोगों से अच्छी तरह से कौशल सीखें जिन्हें वे पसंद करते हैं;
• स्नेही और मैत्रीपूर्ण;
• उन्हें जानवरों की देखभाल करने में आनंद आता है।

उनमें से कई ने जीवन में अपनी सफलताओं और उपलब्धियों से सामान्य, स्वस्थ लोगों को पीछे छोड़ दिया।

वीडियो: "स्वस्थ रहें" कार्यक्रम का अंश

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ऐसे बच्चे हैं जो दूसरों की तरह नहीं हैं - वे विशेष पैदा हुए थे: एक अतिरिक्त गुणसूत्र या उनके सामान्य से पूरी तरह से अलग विश्वदृष्टि के साथ। ऐसे बच्चे किसी भी तरह से अपने माता-पिता के लिए दुःख, मृत्युदंड या सजा नहीं होते। उन्हें प्रकाश या धूप कहा जाता है क्योंकि वे दूसरों की तुलना में अधिक बार मुस्कुराते हैं। वे प्यार करने और जीने में सक्षम हैं पूर्णतः जीवन, हालाँकि वे इस दुनिया के लिए पूरी तरह से अनुपयुक्त पैदा हुए थे। विशेष बच्चों के माता-पिता को एक विशेष दृष्टिकोण खोजने की आवश्यकता है और फिर वे अपने जीवन में एक अलग, विशेष मार्ग का अनुसरण करेंगे।

आँकड़े अटल हैं - डाउन सिंड्रोम दुनिया के हर 700वें बच्चे में होता है, और ऑटिज्म 88 बच्चों में से एक में होता है।

एक माँ जिसे पता चलता है कि उसका बच्चा दूसरों जैसा नहीं है, उसे यह निर्णय लेने में कठिनाई होती है कि आगे क्या करना है। बहुत से लोग मानते हैं कि यदि बच्चा आनुवंशिक विकृति के साथ पैदा हुआ तो उन्हें अपना जीवन त्यागना होगा। लेकिन स्टार माता-पिता, जिनके पास सार्वजनिक रूप से अपनी स्थिति घोषित करने का अवसर है, साबित करने के लिए हर संभव प्रयास करते हैं - विशेष बच्चा- समाज का पूर्ण सदस्य और प्रेम का पात्र।

उनके "अलग" मातृत्व के बारे में सबसे ज़ोरदार बयान अभिनेत्री और गायिका एवेलिना ब्लेडंस ने दिया था, जिन्होंने 2012 में अपने दूसरे बेटे, शिमोन को जन्म दिया था। गर्भ में रहते हुए ही, लड़के को डाउन सिंड्रोम का पता चला और उसके बाएं पैर की उंगलियां आपस में जुड़ी हुई थीं, लेकिन माँ और पिताजी चाहते थे कि वह किसी भी हालत में पैदा हो।

एवेलिना कहती हैं, "लोग पूर्वाग्रहों से भयभीत होते हैं, और इसलिए 85% माता-पिता ऐसे बच्चे को पालने में अतिरिक्त कठिनाइयों से डरते हैं जो हर किसी की तरह नहीं है।"

उसने मौजूदा रूढ़िवादिता को नष्ट करने का फैसला किया कि आनुवंशिक विकारों वाले बच्चों को चुप रखा जाना चाहिए, और हर दिन वह सभी माता-पिता को साबित करती है कि एक बच्चा, चाहे वह कुछ भी हो, एक बड़ी खुशी है।

“यह पेज उन माता-पिता के लिए बनाया गया था जो ऐसे बच्चों को जन्म देने वाले हैं या पहले ही जन्म दे चुके हैं। मैंने इसे डाउन सिंड्रोम वाले लोगों से मेलजोल बढ़ाने के लक्ष्य के साथ शुरू किया। मैं समझाना चाहता था कि इस निदान से डरने की कोई ज़रूरत नहीं है - ऐसे लोगों के साथ वफादारी से पेश आने की ज़रूरत है।'

एवेलिना नियमित रूप से अपने बेटे शिमोन, उसके विकास के बारे में लिखती है, सभी प्रकार की सिफारिशें देती है, माता-पिता का खुद पर विश्वास बहाल करती है और उन्हें सकारात्मक दृष्टिकोण देती है।

मशहूर हस्तियों के बीच, एवेलिना अकेली नहीं हैं जो एक विशेष बच्चे का पालन-पोषण कर रही हैं। लोलिता मिलियावस्काया की एक सनी बेटी भी है - जन्म के समय, ईवा को डाउन सिंड्रोम का पता चला था, लेकिन बाद में इसे ऑटिज़्म में बदल दिया गया - एक जन्मजात मनोवैज्ञानिक अलगाव। लोलिता इस तथ्य को नहीं छिपाती हैं कि उनका बच्चा, जब तक वह 4 साल का नहीं हो गया, बिल्कुल भी नहीं बोलता था, उसकी दृष्टि कमजोर थी और उसे कई स्वास्थ्य समस्याएं थीं। हालाँकि, गायिका ने हमेशा अपनी बेटी की प्रशंसा की, और मातृ प्रेम ने चमत्कार कर दिया - अब ईवा 16 साल की है और वह स्कूल जाती है, जहाँ वह व्यावहारिक रूप से अपने साथियों से व्यवहार और विकास के स्तर में भिन्न नहीं होती है।

मशहूर निर्देशक फ्योडोर बॉन्डार्चुक की बेटी वरवरा भी डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा हुई थीं। माता-पिता लड़की को बीमार नहीं समझते, बल्कि उसे विशेष कहते हैं। वे कहते हैं कि निदान ने केवल उनके परिवार को मजबूत किया है।

संगीतकार कॉन्स्टेंटिन मेलडेज़ की पहली शादी से तीन बच्चे हैं। उनमें से सबसे छोटा, वैलेरी, ऑटिज़्म के एक दुर्लभ रूप से पीड़ित है। लड़का अपनी विशेष दुनिया में रहता है और व्यावहारिक रूप से लोगों से संवाद नहीं करता है। वालेरी की मां और संगीतकार की पूर्व पत्नी याना ने कॉन्स्टेंटिन से तलाक के बाद सबसे पहले अपने बेटे की बीमारी के बारे में बात की थी।

“डॉक्टरों ने वलेरा को ऑटिज़्म से पीड़ित पाया। यूक्रेन समेत दुनिया के सभी देशों में इस बीमारी का इलाज बहुत महंगा है। नहीं, यह कोई सज़ा नहीं है, यह एक फांसी है, जिसके बाद आपको जीने के लिए छोड़ दिया गया। यह एक गंभीर बीमारी है जिसका अभी तक कोई इलाज नहीं है, लेकिन इसे ठीक किया जा सकता है। मैं गंभीर ऑटिज़्म के बारे में बात कर रहा हूँ। ऐसे बच्चों को पढ़ाया जा सकता है. मुझे लगता है कि जिन माता-पिता को इसी तरह की समस्या का सामना करना पड़ता है, वे डर, दुःख के सामने असहायता और शर्म की भावना से परिचित होते हैं। हमारा समाज "दूसरों" को स्वीकार या मान्यता नहीं देता है। लेकिन जब बच्चे को पहली सफलता मिलती है, तो आशा और विश्वास जागृत होता है - और फिर उसके बच्चे में वास्तविक जीत और उज्ज्वल गर्व के लिए एक नया प्रस्थान बिंदु शुरू होता है। माता-पिता को शर्मिंदा होने या खुद को दोष देने की जरूरत नहीं है। यह मत सोचो कि तुमने कुछ ग़लत किया होगा। जब आप समझ जाएंगे कि आप अपने बच्चे के जीवन में कौन सा जिम्मेदार मिशन निभा रहे हैं, तो आपको अपनी भूमिका के मूल्य या अमूल्यता का एहसास होगा।

तीन साल की उम्र में, सिल्वेस्टर स्टेलोन के बेटे को ऑटिज्म का पता चला। छोटे सर्जियो को अपने आस-पास की दुनिया के साथ तालमेल बिठाने में कठिनाई हो रही थी: वह अपने प्रियजनों के साथ भी संपर्क स्थापित नहीं कर पा रहा था, अपने आस-पास के बाकी लोगों का तो जिक्र ही नहीं कर पा रहा था। सर्जियो की माँ ने सक्रिय रूप से बच्चे की देखभाल की और यहाँ तक कि उसे खोलने में भी कामयाब रही अनुसंधान केंद्रऑटिस्टिक बच्चों के लिए.

अब सर्जियो 35 साल का है, उसने कभी अपनी दुनिया नहीं छोड़ी - वह चुपचाप और अकेला रहता है। उसके पिता उससे मिलने आते हैं, उसके लिए दवाएँ लाते हैं और फिर भी क्रोधित होते हैं: "मेरे पास पर्याप्त पैसा और अवसर हैं, लेकिन मैं किसी भी तरह से उसकी मदद नहीं कर सकता।"

अमेरिकी गायिका टोनी ब्रेक्सटन को भी अपने बच्चे में ऑटिज्म की समस्या का सामना करना पड़ा था। उसे महसूस हुआ कि उसके बच्चे के साथ कुछ गलत हुआ है जब वह अभी एक साल का भी नहीं था। गायक ने लड़के के विकास में बहुत प्रयास किया, और यह व्यर्थ नहीं था - वह सामान्य बच्चों के साथ स्कूल जाने में सक्षम था।

इसी तरह का हश्र कई मशहूर हस्तियों से भी नहीं बच पाया है, और वे सभी कहते हैं कि आनुवंशिक असामान्यताएं मौत की सजा नहीं हैं। पुष्टि के रूप में - सबसे अधिक 10 मशहूर लोगडाउन सिंड्रोम और ऑटिज्म से पीड़ित जो अपनी पसंदीदा चीज़ में सफलता हासिल करने में सक्षम थे।

ये लोग साबित करते हैं कि हर किसी के पास उज्ज्वल भविष्य का मौका है, बस आपको इसे देखने की जरूरत है। और कभी हार मत मानो, चाहे आपके पास कितने भी गुणसूत्र हों। विशेष, "सनी" बच्चों के लिए प्यार अद्भुत काम कर सकता है। और मैं विश्वास करना चाहता हूं कि निकट भविष्य में हमारे देश में "विशेष" लोग दिखाई देंगे जिन्होंने भारी सफलता हासिल की है।

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सनी बच्चे. सत्य और मिथक

डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं को "सनी" बच्चे कहा जाता है। वे ही हैं जो हमारी दुनिया में दयालुता का प्रतिशत बढ़ाते हैं। और ऐसे बच्चों को आठवें दिन के बच्चे भी कहा जाता है। इस नाम को एक ऐसी सुंदर कहानी द्वारा समझाया गया है: भगवान ने छह दिनों में दुनिया का निर्माण किया, और सातवें दिन उन्होंने विश्राम किया। लेकिन आठवें दिन, भगवान ने अन्य सभी लोगों के दिलों को परखने के लिए विशेष बच्चों की रचना की।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के बारे में सच्चाई और मिथक

मिथक: डाउन सिंड्रोम एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार है।

सच्चाई: डाउन सिंड्रोम अब तक का सबसे आम आनुवंशिक विकार है। हर साल, लगभग 5,000 बच्चे डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा होते हैं, जो लगभग 600 से 800 नवजात शिशुओं में से एक है।

मिथक: डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश बच्चे अधिक उम्र के माता-पिता से पैदा होते हैं।

सच्चाई: जैसे-जैसे माता-पिता की उम्र बढ़ती है, समान सिंड्रोम वाले बच्चे के होने की संभावना वास्तव में बढ़ जाती है, लेकिन छोटी माताएं अधिक बार बच्चे को जन्म देती हैं, और इसलिए डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के जन्म के आंकड़े अधिक होते हैं।

मिथक: डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को सीखने में कठिनाई होती है

सच्चाई: डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में, आईक्यू 20 से 75 तक भिन्न होता है और सीधे विशेष कार्यक्रम और इन गतिविधियों की मात्रा पर निर्भर करता है। इन बच्चों का बुद्धि स्तर कम होता है, लेकिन इसके बावजूद ये सीखते समय बहुत चौकस, आज्ञाकारी और धैर्यवान होते हैं।

मिथक: समाज डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को "बहिष्कृत" मानता है

सच्चाई: कई अन्य देशों ने डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के लिए विशेष सामाजिक कार्यक्रम विकसित किए हैं। और साथ ही, उन्हें सामान्य लोगों की तरह रहने की अनुमति दी जाती है, वे माध्यमिक विद्यालयों और संस्थानों में पढ़ते हैं, और उन्हें बहिष्कृत नहीं किया जाता है।

मिथक: डाउन सिंड्रोम वाला वयस्क काम करने में असमर्थ है।

सच्चाई: डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश युवा स्कूल खत्म करते हैं और फिर व्यावसायिक प्रशिक्षण प्राप्त करते हैं, जो उन्हें नौकरी पाने की अनुमति देता है।

मिथक: डाउन सिंड्रोम से पीड़ित व्यक्ति करीबी रिश्ते बनाने में असमर्थ होता है जिससे शादी हो सकती है।

सच्चाई: डाउन सिंड्रोम वाले लोग बहुत संवेदनशील होते हैं और दूसरों के साथ संपर्क करने के लिए खुले होते हैं, इसलिए उनकी शादी की संभावना बहुत अधिक होती है, और डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के व्यक्तिगत रिश्ते बहुत प्यारे और सहायक होते हैं।

हां, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे अपने माता-पिता, प्रियजनों और स्वयं के लिए एक परीक्षा हैं, लेकिन ये बच्चे हमारे लिए प्यार, दुनिया में विश्वास के साथ पैदा होते हैं... यह अकारण नहीं है कि डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा हुए बच्चे को "कहा जाता है" सनी”... तो, वह किस बात का दोषी है? समाज उसके लिए विकास के सारे अवसर, लोगों के बीच रहने की ख़ुशी क्यों बंद कर देता है? क्या यह बच्चा कुछ भूल रहा है? नहीं! बिल्कुल ही विप्रीत! उसके पास कुछ ऐसा है जो दूसरों के पास नहीं है - एक अतिरिक्त गुणसूत्र जो उसे विशेष बनाता है।

डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं को "सनी" बच्चे कहा जाता है। वे ही हैं जो हमारी दुनिया में दयालुता का प्रतिशत बढ़ाते हैं। और ऐसे बच्चों को आठवें दिन के बच्चे भी कहा जाता है। इस नाम को एक ऐसी सुंदर कहानी द्वारा समझाया गया है: भगवान ने छह दिनों में दुनिया का निर्माण किया, और सातवें दिन उन्होंने विश्राम किया। लेकिन आठवें दिन, भगवान ने अन्य सभी लोगों के दिलों को परखने के लिए विशेष बच्चों की रचना की

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की उपलब्धियाँ

पास्कल डुक्सेन, अभिनेता। 1997 में उन्हें कान्स फिल्म फेस्टिवल में सर्वश्रेष्ठ पुरुष भूमिका निभाने के लिए मुख्य पुरस्कार मिला।

मॉस्को में "थिएटर ऑफ़ द सिंपल-माइंडेड" है, जिसमें अधिकांश कलाकार डाउन सिंड्रोम से पीड़ित हैं।

पाब्लो पिनेडा. उच्च शिक्षा प्राप्त करने वाले डाउन सिंड्रोम वाले पहले व्यक्ति बने।

एंड्री वोस्ट्रिकोव. वोरोनिश का निवासी, जो कलात्मक जिम्नास्टिक में पूर्ण यूरोपीय चैंपियन बन गया।

मिगुएल थॉमसिन. अर्जेंटीना बैंड रेनॉल्स का ड्रमर।

अमेरिकी सजित देसाई. 6 वाद्ययंत्र बजाता है!

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सनी बच्चे

विश्व स्वास्थ्य संगठन के आंकड़ों के अनुसार, दुनिया में हर 700वां बच्चा डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा होता है। यह अनुपात विभिन्न देशों, जलवायु क्षेत्रों और सामाजिक स्तरों में समान है। एक बच्चे में आनुवांशिक खराबी उसके माता-पिता की जीवनशैली, उनके स्वास्थ्य, वित्तीय स्थिति, आदतों और शिक्षा की परवाह किए बिना होती है। समाज में इस बीमारी से जुड़े बहुत सारे पूर्वाग्रह बन गए हैं। निदान को अक्सर अपमानजनक गाली के रूप में प्रयोग किया जाता है। विश्वसनीय जानकारी की कमी के कारण, हजारों परिवार दूसरों से गलतफहमी और शत्रुता का अनुभव करते हुए, अपने बच्चों के लिए एक सभ्य भविष्य के लिए लड़ने के लिए मजबूर होते हैं। "ओपन एशिया ऑनलाइन" आज, अंतर्राष्ट्रीय बाल दिवस पर, कजाकिस्तानियों के बारे में बात करेगा जो दृढ़ता से मानते हैं कि डाउन सिंड्रोम मौत की सजा नहीं है।

मध्य एशिया में जाने-माने टीवी प्रस्तोता मराट सादिकोव ने बार-बार विकलांग बच्चों के बारे में हवा में बात की है, लेकिन अपने सबसे बुरे सपने में भी वह कल्पना नहीं कर सकते थे कि उन्हें खुद कभी इस समस्या का सामना करना पड़ेगा। हालाँकि, जब उनकी पत्नी ने बेटे को जन्म दिया, तो दंपति को बताया गया कि बच्चे को डाउन सिंड्रोम है।

यह खबर एक वास्तविक सदमे के रूप में आई, और एक रात की नींद हराम होने के दौरान, जब उसके विचार भ्रमित हो गए, तो भावी पिता ने बच्चे को प्रसूति अस्पताल में छोड़ने के बारे में सोचा। वह स्वीकार करते हैं कि यह समस्या की अज्ञानता और इसके साथ कैसे रहना है इसकी पूरी अनिश्चितता के कारण था। और जब मैंने नवजात दामिर को देखा, तो यह विचार गायब हो गया। उनका कहना है कि यह बेहद शर्मनाक, दर्दनाक और अपमानजनक था। उस आदमी ने खुद को संभाला और निपटने में मदद की सदमे की स्थितिअपनी पत्नी अल्ला को. मराट और अल्ला को अपने दामिर से प्यार है। उसकी बड़ी बहन मिलाना भी लड़के से प्यार करती है। बच्चे को पूल में ले जाया जाता है, जहां वह उन्हीं विशेष बच्चों के साथ खुशी-खुशी पानी में उछल-कूद करता है। और बच्चों के माता-पिता सोशल नेटवर्क पर एक विशेष रूप से बनाए गए समुदाय में संवाद करते हैं। वे कहते हैं कि उन्हें मुख्य बात समझ में आ गई है: वे अकेले नहीं हैं।

अरीना एगोरोवा केवल 24 साल की हैं। पति के चले जाने के बाद वह अकेले ही अपनी माशा की परवरिश कर रही हैं। मुझे अपनी बेटी के जन्म के बाद उसके निदान के बारे में पता चला, लेकिन मैंने बच्चे को छोड़ने के बारे में सोचा भी नहीं था।

यदि ऐसा बच्चा पहले ही पैदा हो चुका है, तो उसे त्यागने की कोई आवश्यकता नहीं है, इसके विपरीत, आपको यह सुनिश्चित करने के लिए हर संभव प्रयास करने की आवश्यकता है कि वह परिवार में बड़ा हो, अरीना को यकीन है। - बेशक, पहली बार में इसे स्वीकार करना कठिन है। यह पूरे परिवार के लिए एक सदमा है और सवाल है: क्यों, मैं ही क्यों? दरअसल, आपको यह सोचने की ज़रूरत है कि "क्यों" नहीं, बल्कि "क्यों" ऐसा बच्चा पैदा हुआ? ताकि हम प्यार करना सीखें, ताकि हम अधिक सहिष्णु हों, ताकि हम छोटी-छोटी चीजों का आनंद उठा सकें।

अलीना किम अपनी एक साल की बेटी अमीना को केनेस सेंटर ले आईं, जहां उन्हीं विशेष बच्चों का पालन-पोषण किया जाता है। उसके व्यवहार और मनोदशा में पहला सकारात्मक बदलाव एक महीने के भीतर ध्यान देने योग्य था, और छह महीने बाद लड़की ने चम्मच का उपयोग करके, स्वतंत्र रूप से नृत्य करना और खाना सीख लिया।

जब हम नाचते थे तो वह उसी हरकत को दोहराने लगती थी,'' अलीना को गर्व है। "हम खाना सीख रहे हैं, किसी कारण से वह घर नहीं जाना चाहती थी, लेकिन यहाँ, अन्य बच्चों को देखते हुए, उसने भी ऐसा ही करना शुरू कर दिया।" यह भी नकल है. "केन्स" का अर्थ है "सलाह" विकलांग बच्चों के लिए केंद्र "केन्स" एक ऐसा स्थान है जहां माता-पिता अपने विशेष बच्चों से मिलते हैं, संवाद करते हैं और उन्हें पढ़ाते हैं। डाउन सिंड्रोम अक्सर सहवर्ती बीमारियों के साथ होता है, और जितनी जल्दी बच्चे का इलाज किया जाता है, इन बीमारियों पर काबू पाने की संभावना उतनी ही अधिक होती है।

20 से अधिक वर्षों से इस केंद्र का नेतृत्व मायरा सुलेवा द्वारा किया जा रहा है। कजाकिस्तान में, उन्हें डाउन सिंड्रोम से पीड़ित बच्चों के साथ काम करने में एक अग्रणी विशेषज्ञ माना जाता है। अपने बच्चों का पालन-पोषण करने के बाद, उन्होंने अलीना नाम की एक लड़की को गोद लिया, जिसका निदान निराशाजनक था। वह स्वीकार करती है कि उसने तब निर्णय लिया: यदि वह स्वयं डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का पालन-पोषण नहीं कर सकती, तो वह दूसरों की मदद कैसे करेगी? मायरा को यकीन है: कई माता-पिता बस यह नहीं जानते हैं कि निदान बिल्कुल भी मौत की सजा नहीं है। ये बच्चे महान ऊंचाइयों को प्राप्त कर सकते हैं, और ऐसे बच्चे को नहीं छोड़ा जा सकता है।

एक बच्चे के लिए आघात, और इसकी तुलना किसी भी चीज़ से नहीं की जा सकती है, और, शायद, कोई भी युद्ध अपने माता-पिता के इनकार जितना दर्दनाक नहीं हो सकता है, ”मायरा सुलेवा कहती हैं। - यह एक गलत धारणा है जब वे सोचते हैं कि विशेष बच्चे इसे नहीं समझते हैं। एक बच्चा, गर्भ में रहते हुए ही समझ जाता है कि वह वांछित है या अवांछित, और इससे भी अधिक वह तब समझता है जब उसे त्याग दिया जाता है।

90% रिफ्यूज़निक हैं

चिल्ड्रेन होम की प्रमुख डॉक्टर, लतीपा कोज़मकुलोवा, छोटे एरसेन को दिखाती हैं, जिसे कई ऑपरेशनों के माध्यम से अपने पैरों पर वापस लाया गया था। लेकिन प्रसूति अस्पताल में, जहां उसकी मां ने उसे छोड़ दिया था, डॉक्टरों ने सर्वसम्मति से जोर देकर कहा कि बच्चा जीवित नहीं रहेगा। यहां नन्ही मरियम की देखभाल भी की जाती है। उसके पिता को जब पता चला कि लड़की विकलांग है तो उन्होंने इसके लिए अपनी पत्नी को दोषी ठहराया और परिवार छोड़ दिया। माँ अपनी बेटी को अकेले नहीं पाल सकती थी और उसे अनाथालय भेज दिया। 5 साल के मकसैट को भी छोड़ दिया गया. बच्चा होशियार निकला: उसने बोलना, चित्र बनाना और नृत्य करना सीखा। शिक्षक उन्हें अपना गौरव बताते हैं।

शिक्षकों का कहना है कि ऐसे कई उदाहरण हैं। 10 में से 9 मामलों में, माता-पिता डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को छोड़ देते हैं। लेकिन अगर उन्हें पता होता कि लड़ना संभव और आवश्यक है, तो शायद इनकार कम होता। हमारे नायकों को एक बीमार बच्चे को सहारा देने, पालने और शिक्षित करने के लिए कड़ी मेहनत करनी पड़ती है। लेकिन वे सभी आश्वस्त हैं कि एक समय में उन्होंने परिवार में बच्चे को छोड़कर एकमात्र सही निर्णय लिया था। और यह सब इसलिए क्योंकि वे जानते थे: वे अकेले नहीं थे। आज कजाकिस्तान में एक फंड बनाया गया है जो विशेष बच्चों के माता-पिता को एकजुट करता है। अपने उदाहरण से ऐसे परिवार साबित करते हैं कि जब आप प्यार करते हैं तो आप किसी भी स्थिति से बाहर निकलने का रास्ता खोज सकते हैं। मुख्य बात यह महसूस करना है कि आप अकेले नहीं हैं।

इन सभी कहानियों ने "हीरोज आर नियरबाय" प्रोजेक्ट के एक हिस्से का आधार बनाया। इसे मध्य एशिया में इंटरन्यूज़ संगठन द्वारा लॉन्च किया गया था। परियोजना के हिस्से के रूप में, कजाकिस्तान, ताजिकिस्तान और किर्गिस्तान की टेलीविजन कंपनियां नागरिक कार्यकर्ताओं के बारे में बताने वाली पोर्ट्रेट विशेष रिपोर्टों की एक श्रृंखला पेश करेंगी। आप यहां डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के बारे में एक फिल्म देख सकते हैं।

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